Yolanda Garcés: «Necesitamos un centro más grande porque la incidencia del alzheimer es mayor»

Por un grupo de seis personas que movían a 20-25 familias. El germen fueron unos talleres para cuidadores del servicio social de base en los que el equipo técnico les animó a fundar una asociación ante la escasa cobertura de servicios especializados y la dura labor del cuidador. Consiguieron los primeros 50 socios que se necesitan para constituir una asociación sin ánimo de lucro y a partir de ahí un sinfín de personas han formado parte de la junta, familias usuarias, voluntarios y equipo técnico a base de esfuerzo e ilusión. Somos 630 socios, 12 personas en la junta y comenzamos dos trabajadoras y ahora somos un equipo de nueve. Somos un equipo que trabaja por un lado con el paciente con todos los programas terapéuticos y, por otro lado, con las familias con los servicios de información y apoyo.

La sociedad cada vez nos conoce y reconoce más gracias a nuestra presencia en la calle en jornadas de sensibilización, el día del alzheimer, los socios, la búsqueda de patrocinadores y porque, desgraciadamente, esta enfermedad cada vez afecta a más familias. El proyecto pionero Unidad Memoria que llevamos a cabo en colaboración con el Hospital de Alcañiz ha hecho que muchas personas se acerquen porque el médico les pide una exploración y luego le recomienda intervención terapéutica, con lo que ganamos tiempo al inicio de la enfermedad. Cuando empecé hace 18 años atendíamos a fase moderada, GDS 5 o 6; y en los siguientes 10 años hemos visto como recibimos a estadios más iniciales, GDS 4 o 3. Esto nos llevó hace tres años a abrir el primer grupo de intervención en deterioro cognitivo leve, cuando todavía no hay diagnostico de alzheimer pero se presume; y ahora ya tenemos dos. Cada vez se conoce más esta enfermedad, las personas acuden antes a los centros especializados y los médicos derivan más.

Empezamos a finales de 2013 atendiendo a 30-35 pacientes al año y cerramos 2023 con 88. Este año ya llevamos 113.

El covid ha supuesto un inpass y un aumento considerable de la sospecha de deterioro cognitivo. Nos llegan más consultas diciéndonos que su familiar pierde memoria o que ellos se notan que ya no son los que eran. En los grupos de intervención temprana cuentan con 25 personas cada semana y el Centro Terapéutico que atiende a 45 pacientes todas las semanas de cualquier tipo de demencias, alzheimer, párkinson, vascular… Pasan por el centro una media de 24-30 personas cada día mañana y tarde. Además en el programa de apoyo y acogida al familiar se atiende a alrededor de 180 familias anualmente.

No podemos abarcar más. Nuestro local es pequeño y llevamos tiempo reivindicando contar con un espacio mayor para atender a más personas. Tenemos entre 4 y 6 personas en lista de espera en cada grupo y en el programa Unidad Memoria nos esforzamos mucho en que la valoración y atención sea gratuita para equipararla a la cobertura universal del sistema sanitario público. Normalmente tenemos que acotar a unas 80 personas pero este año podemos atender a 100-120 porque contamos con una ayuda de la fundación La Caixa.

Es una mezcla de los dos. Por un lado, la sociedad ha ganado en esperanza de vida y la probabilidad de padecer una demencia es mayor con la vejez. Una de cada cuatro mayores de 75 años sufre un deterioro cognitivo y una de cada cuatro familias que se encuentran en el Sistema de Atención a la Dependencia es por una por una demencia. Por otro, hay más sensibilización en los equipos médicos, más trabajo de coordinación sociosanitaria y muchos programas de envejecimiento activo que ponen el foco en la detección temprana.

A veces con bajas o excedencias nos quedamos con alguna de las tres plazas de neurología sin cubrir pero estamos bien. Es en salud mental donde está el problema porque solo hay una psiquiatra y ha estado de baja. La lista de espera es elevada y hay personas a las que no se les ha podido valorar y la enfermedad ya se les ha manifestado. Afecta para las primeras consultas y también para el seguimiento porque nuestros pacientes en ocasiones evolucionan en apenas una semana o un mes. No podemos esperar ocho meses a que el especialista los atienda.

Mucha sintomatología es común a la depresión y el inicio de una demencia se percibe en la falta de ánimo y el abandono de actividades. A veces el médico de Primaria deriva a Psiquiatría porque percibe un problema ansioso depresivo. Según una estadística, alrededor del 33% de las personas con procesos depresivos al cabo de dos años padecen una enfermedad neurodegenerativa. El 70% de los diagnósticos de demencia son tipo alzheimer pero trabajamos con todas las patologías neurodegenerativas.

En el alzheimer el enfermo habitualmente no tiene consciencia del déficit y hasta donde está limitando su día a día por lo que tenemos pacientes poco colaboradores. Si a eso le añades el problema de la memoria nos encontramos con personas con dificultad para recordar las pautas. Ahora se están haciendo diagnósticos a edades más jóvenes por lo que no tiene nada que ver vivir un alzheimer a los 58 años que a los 78 ni en primera persona ni en la esfera familiar.

El problema de las demencias es que es son patologías neurodegenerativas progresivas en las que el paciente cada vez pierde más capacidad y es más dependiente. Necesitan cuidados de larga duración que generan una sobrecarga familiar considerable para poder seguir atendiendo al enfermo y continuar con su vida.

Uno de los primeros servicios que se instauró es la información y apoyo psicológico a los familiares. Les acompañamos profesionalmente en todo el recorrido. Desde aceptar el diagnóstico, facilitarles información, ayudarles a coordinar los recursos necesarios en cada fase y les ayudamos al cambio de rol de empezar a ser cuidador de nuestros padres o parejas. También hay que abordar el duelo anticipado, la despedida en vida, que es lo duro a nivel emocional para la familia porque son los testigos día a día de cómo su ser querido va perdiendo su identidad y capacidades para convertirse en una persona que no queda nada de la esencia de lo que era. Es duro aceptar los bajones, cuando deben empezar a usar el pañal o hay que tomar decisiones importantes como recurrir a una sonda, alimentación artificial o un soporte vital.

El 82% de las personas con alzheimer son cuidadas por sus familias, donde en más del 73% de los casos la cuidadora es mujer. Habitualmente la hija o cónyuge y por detrás, en tercera posición, la nuera. Además, por la brecha salarial sale más a cuenta que sea una mujer la que pida la excedencia.

El coste anual es de 33.000 euros según un estudio que se publicó hace cuatro años cuando hay familias que no ingresan esa cantidad. Se necesita un centro, adaptar la vivienda, una cuidadora por horas para dar un respiro a la familia… Además, la sociedad ha evolucionado y ya no se vive al lado de los abuelos. Económicamente es un sacrificio muy importante.

Hablamos del alzheimer como la enfermedad de la memoria pero en una demencia no todo empieza por ahí. Por ejemplo, en la demencia frontotemporal se percibe más una alteración en la capacidad de razonar, organizar y planificar. Principalmente son tres cuestiones. La primera es una pérdida de la memoria reciente de manera recurrente con una leve desorientación tiempo-espacio como cuando no recuerdas que tu hijo te ha dicho por la mañana que no viene a comer como todos los días; el cambio sustancial en el carácter que suele venir acompañado de apatía, cierto aislamiento social y abandono de las de las actividades de ocio; y la dificultad en entender y razonar.

Hay que insistir y buscar el miembro de la familia al que más caso le hagan. También podemos contar con la complicidad del médico, hablar primero con él y que en la siguiente consulta le haga una pequeña exploración y que le diga que como lo ve despistado lo deriva a unas pruebas. El diagnóstico es criterio médico y hay que descartar porque en un cerebro pueden pasar muchas cosas, cuando se pierde memoria no tiene por qué producirse una demencia. También se puede sufrir una pequeña lesión vascular o un tumor.

Necesitamos más recursos porque nos encantaría que los servicios pudieran ser más económicos y que el centro no tuviese copago, que más o menos es el 40% del coste real del servicio. Si no cobramos no sería viable porque ofrecemos una media de 20 horas de atención a la semana. También necesitamos recursos para seguir luchando con la detección temprana y continuar con la formación y apoyo a las familias. Las instituciones deben reconocer la labor de las cuidadoras y el papel social que desempeñan. Cuidar de media 8 o 10 años a un enfermo supone una ruptura brutal con tu vida social y laboral, ¿cómo vuelves al mercado laboral o te compensan los años de cotización perdidos? No puedes dejarlo solo si no puedes permitirte pagar a una persona que lo atienda. Las políticas sociales tienen que poner también el ojo en en las cuidadoras para facilitar la conciliación y ofrecer ayudas para para el cuidado y si no que creen más plazas en centros de día y residencias. Muchas terminan siendo pacientes-cuidadoras. La situación se te apodera emocionalmente y terminas con insomnio, ansiedad y depresión porque no tienen tiempo para la actividad social. He visto casos de aislamiento social total en los que a veces es casi más dependiente el cuidador del enfermo porque ha volcado en él sus últimos 10 años de vida.

Hoy en día todo viene de la mano del Sistema de Atención a la Dependencia. A través del Servicio Social de Base se solicita la valoración de dependencia y según la capacidad económica de cada familia le corresponde una ayuda u otra. Lo que sucede en las demencias es que todos los servicios que la Ley de la Dependencia ampara, desde ayuda a domicilio, centros de día, residencias o apoyo a las familias son complementarios a la vez y hacen falta en prácticamente toda la evolución. Además estamos en una zona muy pobre de recursos residenciales donde es muy difícil encontrar una plaza residencial relativamente cerca, lo que también ocasiona que se prolonguen más los cuidados domiciliarios.

Hubo mucha ilusión y nostalgia porque son 20 años de trabajo en las que han pasado muchas familias y usuarios que ya no están. Ha sido un día de celebrar, recordar y compartir también los éxitos que fruto de ese trabajo acabamos de recoger con el Premio Sociedad Inclusiva 2024 en la categoría Coordinación Sociosanitaria por el programa Unidad Memoria. Es un espaldarazo pero por delante todavía quedan muchos retos que conseguir y, sobre todo, muchas familias y personas que atender. Fue un orgullo ir a Madrid a recoger el premio a una práctica pionera en Aragón de colaboración entre administraciones y ver que la mayoría de entidades eran más grandes en trabajadores y recursos. Una asociación tan bajoaragonesa como la nuestra luchamos cada céntimo que nos llega para rentabilizarlo al máximo. Usamos muy bien cada euro que nos llega, hay una gran optimización y encaje de bolillos y una total transparencia económica. Gracias a que somos una entidad declarada de utilidad pública todos los donativos y cuotas de socios desgravan un 80% en la declaración de la renta.