La conmemoración del Día Mundial del Alzheimer este sábado 21 de septiembre reivindica la importancia de un abordaje "específico", la detección temprana, la gestión y prevención del estrés emocional y la necesidad de un Plan Nacional, mediante varias jornadas organizadas por las entidades referentes en el territorio bajoaragonés de Alcañiz y Caspe. El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. En este contexto cobran especial relevancia la labor de asociaciones como AFEDABA 'Los Calatravos' en Alcañiz y AFEDACC en Caspe, con años de trayectoria ofreciendo una atención integral a los enfermos y sus familiares.
Bajo el lema 'Somos específicos', desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Bajo Aragón, AFEDABA 'Los Calatravos', reivindican un abordaje específico, debido a la singularidad de este tipo de patologías. Piden también que se reconozca la singularidad de la demencia, el derecho a un diagnóstico temprano y certero y la revisión de la Ley de Dependencia. La elaboración de un Plan Nacional de Alzheimer efectivo es otra de sus demandas, al considerarlo "prioritario". Para ello se ha preparado una amplia variedad de actividades y ponencias que se irán desarrollando a lo largo de estas semanas. Este sábado instalaron una mesa informativa en el Hospital de Alcañiz con una voluntaria y una vocal de la junta directiva, además de efectuar un mural conmemorativo realizado por sus usuarios.
La entidad creada en 2004 trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, con servicios especializados, apoyo a los cuidados y programas de sensibilización. En la actualidad atiende a unos 65 afectados a lo largo de la semana, con media diaria de 45 en el Centro Terapéutico de Alcañiz, que funciona de lunes a viernes de 9.30 a 13.30 y de 15.00 a 19.00, con atención a diferentes grupos según grado de deterioro cognitivo. Además, unas 180 familias a lo largo del año y unos 90 cuidadores principales tienen atención constante por parte de la asociación. Por otro lado, el Servicio Unidad Memoria de detección temprana de casos de deterioro cognitivo realiza más de 120 valoraciones cada año, habiendo atendido a 134 pacientes en 2023.
"Son veinte años de mucho trabajo y de tener las puertas abiertas día a día para las familias. Por lo tanto, nuestros servicios se han especializado, dando una atención muy específica, que precisamente es el lema de este año", destaca Yolanda Garcés, coordinadora y trabajadora social de AFEDABA. Esta enfermedad cada vez trae consigo nuevos síntomas y conlleva a una situación de "mayor dependencia", explica Garcés, lo que obliga a las familias a una "adaptación constante". "Necesitamos una atención muy personalizada en el paciente y su familia y adaptada a la evolución a la patología", asevera.
En sus dos décadas de trayectoria con los grupos de usuarios del Centro de Atención e Intervención Terapéutico en deterioro cognitivo se desarrolla un plan de terapias no farmacológicas que están validadas como "efectivas" para frenar el proceso de deterioro. También se ofrece apoyo psicológico y acompañamiento emocional a los cuidadores, figuras clave a la hora de enfrentar la enfermedad. El principal riesgo de este perfil es lo que los especialistas denominan el "Síndrome del cuidador quemado", que conlleva situaciones de alto estrés y agotamiento. No se debe olvidar tampoco que el impacto económico y sociofamiliar también es "muy importante".
Precisamente una de las reivindicaciones por parte del tejido asociativo es al reconocimiento y la implementación de las terapias no farmacológicas en la legislación actual. "Que los departamentos de Salud y el Gobierno reconozcan su efectividad en el control del proceso y por lo tanto las implementen dentro del sistema y faciliten recursos de acceso a toda la población viva donde viva", demanda Garcés. Cabe destacar que los neurólogos y demás expertos las colocan al 50% de efectividad junto a los fármacos para intentar frenar el proceso de demencia.
Tras las primeras actividades, las jornadas de sensibilización continuarán con la inauguración oficial el próximo jueves 26 de septiembre. En una primera ponencia a las 17.00 el Dr. Oliván, neurólogo del Hospital de Alcañiz explicará las claves del 'El abordaje temprano en procesos neurodegenerativos". Seguidamente los abogados, Antonio Zapater Ponz y Antonio López Pinillos, se encargarán de concretar los "Aspectos legales" sobre cómo proteger y organizar el futuro. La programación se desarrollará en en la Sala Multiusos del Liceo de Alcañiz.
Las jornadas tendrán una cita más el jueves 3 de octubre con la presentación a las 16.30 del recetario 'Los sabores del Recuerdo II' por parte del equipo técnico del Centro Terapéutico 'Los Calatravos' con la presencia de autoridades municipales. A continuación se hará una degustación de nuevas recetas de la mano del cocinero Luis Estopiñá en la Cafetería del Licea, LE Gastronomía.
Jornadas en Caspe
Por su parte la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias de Caspe y comarca, AFEDACC, con un legado de 15 años trabajando por sensibilizar a la población en torno a estas afecciones, también dio comienzo a sus Jornadas con motivo del Día Mundial del Alzheimer. La entidad se fundó en el año 2000 gracias a la iniciativa de un grupo de familiares de enfermos de Alzheimer y, en la actualidad, contamos con 110 socios. Este sábado estaba previsto instalar una mesa informativa en la plaza España de Caspe, pero se ha tenido que suspender por la lluvia.
Ya el pasado miércoles 18 de septiembre se celebró una primera charla centrada en la «Prevención y gestión del estrés», por parte de la especialista en mindfulness e inteligencia emocional Estela Millán. En ella, la fundadora y directora de la ONG 'Bienestar Emocional' habló de la importancia de aprender a reducir el ritmo de la mente y de las emociones "para poder hacer más cosas", pero, sobre todo, para "hacerlas mejor". "Si tu no te cuidas no puedes cuidar a otra persona", remarca Millán, quien asegura que "no es incompatible" que el cuidador se atienda a sí mismo para poder asumir la misma tarea con un enfermo.
Es por eso que, según explicó, es "prioritario" que el cuidador pueda "resetear su mente", además de descansar físicamente. "No es solo el cansancio físico, el cansancio emocional también puede resultar agotador", detalla la especialista. Antes de abordar este camino de sanación por parte del cuidador, el primer paso es tener conciencia de esos efectos negativos. En la charla se abordaron diferentes metodologías para lograrlo como la respiración consciente.
A nivel regional, en Aragón hay más de 40.000 personas que sufren Alzheimer y a nivel nacional más de 800.000. Hasta hace poco, se consideraba que la enfermedad era propia de personas de edad avanzada. Sin embargo, los expertos señalan que están aflorando casos en personas por debajo de los 60-65 años, debido a la sensibilización, mayor preocupación y la evolución en los métodos de diagnóstico.
