Más de 100 motoristas, vecinos y visitantes participaron el domingo en un ‘motoalmuerzo’ que tuvo lugar en Arens de Lledó con el objetivo de visibilizar una de las denominadas enfermedades raras. En este caso la convocatoria tuvo como protagonista a la familia Gómez Pello. Javier y Ana son los padres de Zoe, que padece el Síndrome de Noonam. Todos ellos son de Santander e impulsaron la iniciativa denominada ‘Rodando por Noonan’. El entorno del Hostal la Sociedad de Arens de Lledó fue el lugar escogido para juntar a las decenas de moteros que se desplazaron hasta la localidad. La meteorología quiso aliarse con este encuentro benéfico y de hermandad.
Hasta la localidad se desplazaron diferentes colectivos moteros de todo Aragón y la vecina Cataluña. Entre ellos se encontraba la Asociación para la Protección a la Infancia Contra el Abuso Aragón. Muchos de los participantes conocieron esta enfermedad. Los impulsores del motoalmuerzo subrayaron la importancia de un apoyo logístico y psicológico para saber afrontar el diagnóstico de una de las enfermedades raras. Por ello demandaron un protocolo que ayude a las familias. «Te dicen que tu hija tiene una de las denominadas enfermedades raras y no sabes qué hacer. Queremos visibilizar lo que supone afrontar una situación así, sin apenas ayuda de ningún tipo, sin saber cómo actuar», explicaron Ana y Javier, impulsores de esta iniciativa.
Javier y Ana están recorriendo toda España para visibilizar esta enfermedad. Fue la pareja de Carmen Huguet, concejal del Ayuntamiento de Arens de Lledó, la que estableció contacto con el promotor de este proyecto para ofrecer la localidad como sede de uno de estos encuentros. Todo ello después de que la corporación municipal desplegase un gran lazo verde en la casa consistorial el pasado 28 de febrero para conmemorar el día de las enfermedades raras.
