La voz es la mayor señal de identidad de las personas. Sin embargo, para un paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa, el silencio va mermando esa identidad. Bajo este marco, la joven alcañizana Antía Zilbeti se propuso un objetivo claro: evitar que estas personas pierdan su esencia. Así surge su proyecto VELA, con el que acaba de alzarse con el primer premio en la edición española de Falling Walls Lab en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
Para Antía, la ELA es una patología que ha dejado huella en su familia: su abuela falleció a causa de esta enfermedad, lo que le permitió observar de cerca cómo la pérdida del habla desdibuja la esencia emocional de la persona. "Cuando una persona pierde la forma de comunicarse, perdemos mucho más", reflexiona Zilbeti.
En este sentido, la joven defiende que la comunicación no es un lujo, sino un derecho fundamental para mantener la dignidad y la autonomía en la toma de decisiones sobre la propia vida. Esta creencia fue la que la llevó a rescatar una idea durante su etapa de prácticas en un departamento de innovación de una agencia de publicidad: "Intentábamos aplicar tecnologías emergentes para solucionar problemas sociales y el problema en el que yo me centré fue la ELA".
La propuesta tecnológica de VELA es tan eficiente como humana. Junto a una socia programadora especializada en software e inteligencia artificial, Zilbeti ha desarrollado un sistema de clonación de voz que solo requiere de 30 segundos de grabación previa para replicar el tono, el dialecto y las pausas del paciente. "Si eres de Alcañiz, sonarás con acento aragonés; si eres andaluz, con el tuyo", explica.
Además, Zilbeti subraya que el objetivo es "huir de las voces robóticas y asépticas de las herramientas actuales". Por ello, el proyecto trabaja ahora en una "capa emocional" que permita al usuario expresar alegría, tristeza o cansancio, humanizando una tecnología que integra desde el movimiento ocular hasta el uso de pictogramas y sistemas text-to-speech.
El triunfo de Antía en el CSIC cobra especial relevancia al considerar que compitió contra perfiles científicos de alto nivel y doctorados con investigaciones complejas. Ella misma reconoce haber sentido el "síndrome del impostor", pero atribuye su victoria a la capacidad de "simplificar y dotar de emoción un problema profundamente humano".
En un entorno donde la tecnología a menudo genera rechazo, su proyecto busca que esta sea un complemento que no relegue al paciente a un segundo plano, asegurando que cada palabra generada nazca de la voluntad real de la persona.
Vista puesta en Berlín
Los premios Falling Walls Lab están inspirados en la caída del Muro de Berlín. Estos galardones buscan reconocer ideas capaces de derribar barreras en ámbitos como la salud, la educación, la sostenibilidad o la tecnología. Por ello, el próximo reto al que se enfrenta Antía es representar a España en la final mundial en el mes de noviembre.
Su participación en esta cita internacional —un foro que reúne a premios Nobel y a las empresas tecnológicas más potentes del mundo— tiene una intención clara: "Aprender mucho y, sobre todo, que la gente me conozca a nivel personal y que vean a la persona que hay detrás del proyecto".
Aunque confiesa que va "sin expectativas", pues considera que "así es como salen mejor las cosas", tiene una estrategia definida: "Voy a intentar llevármelo a mi terreno, contarlo emocionalmente e intentar que llegue al corazón". La victoria de la alcañizana sitúa la comunicación y la innovación social en el centro de la búsqueda de soluciones para mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas.
