Carmen Santamaría y Pepe Carbó, un matrimonio sexagenario con raíces en Bordón (Teruel), conviven desde hace más de siete años con la enfermedad de Alzhéimer. Él trabajaba de secretario en el ayuntamiento de la localidad castellonense de Forcall, a 25 kilómetros de Bordón, cuando le diagnosticaron la demencia con tan solo 59 años.
«Empezamos a ir de médicos y fue un proceso largo hasta que se lo diagnosticaron. Aunque parezca raro, yo en aquel momento no lo recibí con tristeza. Pepe estaba muy agobiado en el trabajo, se daba cuenta de que no podía… y cuando los médicos nos lo confirmaron pensé que por fin tendría un descanso. Aprovechamos el principio de su enfermedad para viajar, porque nunca había podido cogerse unas vacaciones de 3 semanas en el ayuntamiento del pueblo, y dentro de la dureza del alzhéimer, un proceso vital que tiene tantos altibajos, encontramos momentos de paz», cuenta Carmen, quien dejó también su trabajo en Correos hace tres años para convertirse en cuidadora cuando a él le dieron la incapacidad. «La enfermedad son renuncias por todos los lados. Pero no te queda otra. Yo hacía sustituciones y me llamaban prácticamente de un día para otro. ¿Cómo consigues así a una persona que se quede con él aquí en el pueblo? Era complicado… Hacen falta muchos apoyos», confiesa esta turolense, que hoy encuentra en la pintura y el activismo local un «refugio» para sobrellevar los «duros» momentos de esta enfermedad.
Su historia personal ha inspirado un proyecto solidario, a caballo entre Castellón y el Maestrazgo, que recauda fondos para varias asociaciones de enfermos de alzhéimer, a la vez que pretende crear entornos «inclusivos» en los pueblos pequeños. Detrás del proyecto, denominado ‘Codols por el azhéimer’, se encuentra su hermana Pilar, su otro «gran apoyo» en una batalla que, sin cura en el horizonte, «desmoraliza» al entorno del enfermo y, en particular, al cuidador.
«Mi marido desde el principio ha trabajado mucho en actividades cognitivas, en escribir, en contar, en hacer cuentas, en leer el periódico para intentar mantener el máximo tiempo posible sus habilidades… Pero a pesar de todo ese esfuerzo, la enfermedad ha ido avanzando. A día de hoy ya no puede ni leer ni escribir y aunque me conoce, le tengo que ayudar a decir mi nombre… Un día a su terapeuta de Castellón le dije que estaba muy decepcionada de ver cómo aun con tanto trabajo la enfermedad nos gana, y ella me dio una lección que quizás ayude a otras personas. La enfermedad hoy por hoy no la paramos, pero hay que intentar mantener al enfermo lo mejor posible«, afirma esta aragonesa.
De esa necesidad por ayudar a las personas con demencia y a sus familias nació ‘Codols por el alzhéimer‘, un proyecto solidario que ha recorrido escuelas y asociaciones locales dentro y fuera del Maestrazgo para sensibilizar acerca de una enfermedad cada vez más prevalente.
«Desde Bordón, el pueblo de nuestra madre, creamos un grupo cuyo objetivo es crear tejido social en estas zonas rurales que están un poco abandonadas, y a las que los centros de salud o de día les quedan bastante lejos… Sabemos que en los pueblos la gente se ayuda mucho entre ellos, pero creemos que hay que darle un poco de estructura y que si reforzamos ese espíritu colaborativo que hay seremos capaces de avanzar unidos, que nos oigan y que nos vean más allá de nuestras fronteras», resume Pilar, impulsora de una iniciativa que ha ido sumando decenas de voluntarios, desde que decidió ponerla en marcha al principio de la pandemia. «El coronavirus ha sido duro para todo el mundo, pero en casos tan extremos más. Nosotros tenemos la casa familiar allí en Bordón y durante la pandemia, mi madre, que tiene 92 años y ha sido la que nos ha transmitido ese espíritu de superación ante la adversidad, decidió quedarse en el pueblo después de pasar conmigo el verano para que no estuvieran tan solos mi hermana y mi cuñado. Entre los tres se cuidaron y yo hice de la necesidad un proyecto que se ha convertido en activismo para crear un entorno más inclusivo en los pueblos«, explica esta aragonesa, que reside en Martorell.
Exposiciones, talleres con escolares y una marcha solidaria
El germen de este proyecto surgió en los meses de pandemia. Pilar y su hermana empezaron a pintar de manera autodidacta piedras de río con las que en verano montaron a la entrada de su casa de Bordón una exposición solidaria para recaudar fondos en favor de las Asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer (AFA) de Teruel y Castellón. De manera progresiva, el proyecto fue creciendo gracias a la solidaridad de los vecinos de la zona, que hacían pequeñas aportaciones de 1, 2, 3 y 4 euros con la particularidad de no llevarse nada a cambio. «La exposición a día de hoy permanece intacta. Pero gracias a ella, mi hermana y mi cuñado se sintieron arropados por la gente del pueblo. Hubo tal generosidad y tanta buena energía que decidimos un grupo de gente mover la iniciativa y plantear alguna actividad más. El 12 de octubre hicimos una presentación en Castellón y fue muy bien recibido, tanto que a día de hoy el equipo está formado a partes iguales por gente de Bordón y de Forcall, dos pueblos que siempre han estado hermanados por el comercio o el ocio, y cuyo nexo ahora es la solidaridad», recalca Pilar.
De cara a los próximos meses, los voluntarios de ‘Codols por el alzhéimer‘ quieren seguir movilizándose para visibilizar la enfermedad en el mundo rural. Para ello, Pilar defiende que el primer pilar deben ser las escuelas, donde han hecho varios talleres para explicar a los niños esta enfermedad. «Hemos estado en el CRA de Castellote y el CRA Els Ports de Forcall, que tiene tres aularios (Forcall, La Mata y Olocau). También en la escuela unitaria de Olocau y, por supuesto, en la escuela de Bordón, que fue el primero que hice. Les llevé un abecedario de ‘còdols’ pintado. Y las letras que componen la palabra alzhéimer estaban en color lila, que es el color de la enfermedad. Los maestros valoraron mucho el proyecto y vieron que más allá de visibilizar la enfermedad es una herramienta útil para que los niños aprendan de manera lúdica a componer palabras», relata Pilar.
Para Carmen, este proyecto ha supuesto una inyección de moral muy grande. Su hermana cuenta que es, en cierto modo, una labor terapéutica que le ayuda a desconectar de su rol de cuidadora. «Cuando se pone a pintar ella misma se da cuenta de que es como si hiciera ‘mindfulness’. Se centra en eso y su mente descansa. A su vez el proyecto le ha hecho evolucionar. Compartir su experiencia es una terapia para ella, el poder explicarlo a los demás y sentirse escuchada. Y, al mismo tiempo, la gente que lo escucha y está pasando por una situación como la suya se sienten entendidos y apoyados», destaca Pilar.
De cara a la ‘Marcha solidaria de los 100 soles’, cuyo nombre se inspira en la pintura que decora la bóveda de la iglesia de Bordón, Carmen se ha involucrado también en la creación de unos obsequios, unas bolsas de tela con dos jabones naturales elaborados por otra voluntaria que entregarán como recuerdo a los participantes en la marcha del próximo domingo 1 de mayo. «Esperamos que el pueblo se llene como otras veces. A nivel personal, ver que hay tanta gente a la que no le toca tan de cerca el alzhéimer como a nosotros y que se ha implicado en este proyecto con tanta ilusión te hace sentir muy arropada, y es bueno para ampliar un poco el círculo que tienes porque creas una conexión y un vínculo que es muy positivo. Además, cuando las cosas se hacen de manera altruista yo creo que compensan mucho el ánimo; con este proyecto vemos la parte buena de las personas, que la hay«, concluye Carmen.
En casa tenemos, desde hace tres años, a una persona enferma de Alzheimer. Si después de cuidar abnegadamente de su marido todavía le queda tiempo para realizar todas las actividades que aquí se describen, o bien saca tiempo de donde no lo hay o tiene mucha suerte. Esta enfermedad exige mucho.