Este 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer. El sector de la población afectado es vulnerable y durante la pandemia se ha visto muy afectado. Para tratar este asunto y visibilizar su realidad Yolanda Garcés, trabajadora social y coordinadora de la entidad AFEDABA-Los Calatravos, habla de los principales retos ante esta nueva realidad del coronavirus.
En AFEDABA- Los Calatravos soléis conmemorar el día mundial del Alzheimer, pero este año se ve deslucido por la pandemia del coronavirus.
Esa situación nos limita un poco para hacer actividades de sensibilización y divulgación en torno a la enfermedad. No hemos podido sacar las mesas informativas por intentar prevenir el contagio comunitario que estamos teniendo en la zona y obviamente tampoco hemos podido realizar jornadas presenciales ni charlas al uso. Este año se están moviendo todos los canales de información y sensibilización a través de las redes sociales.
El lema de este año es ‘La dependencia fuera de la Ley’, ¿qué es lo que nos quiere transmitir?
El lema lo escoge nuestra Confederación Estatal, quien representa en el plano nación al a las más de 300 asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer que trabajamos en este país, y que dan apoyo y servicio a casi 5 millones de internos. La ley de la Dependencia que arrancó en el año 2006 ha sufrido numerosos recortes y pérdida de dotación presupuestaria a nivel político, lo que se ha trasladado a la realidad en que no es una ley efectiva para el cuidado de las personas con dependencia y mucho menos para la atención de las personas con demencia. Ni hace una prevención, ni hace un abordaje integral de los recursos socio-sanitarios que las familias y los enfermos precisan. Es una ley que no avanza, se ha quedado corta y no tiene en cuenta el impacto económico, las consecuencias laborales o las consecuencias socio-familiares que tienen los cuidadores.
Hablamos del día mundial del Alzheimer, pero ¿podríamos hablar de otras demencias que afectan a un sector de la población de por sí vulnerable?
El Alzheimer es el tipo de demencia más común de este abanico tan grande de otros tipos de demencias. Se habla de demencia en general entendida como esa enfermedad neurodegenerativa que provoca una pérdida de la autonomía en el paciente que por lo tanto le lleva a una situación de dependencia que va a evolucionar y empeorar en el tiempo. Eso obliga a un familiar o a terceras personas a proporcionarle cuidados que cada vez son más intensos y más continuos, tanto que llegan a ocupar las 24 horas al día. Por eso las demencias hoy en día son la primera causa de dependencia en nuestro país.
Los cuidadores son una figura muy importante que también se reivindican este día, ¿piensas que deberían contar con más recursos?
Es una figura imprescindible cuando hablamos de las demencias, porque es quien soporta las consecuencias tan devastadoras de la enfermedad. En nuestro país el 82% de las personas con demencias son atendidas por un cuidador, que además suele ser mujer y familiar de primer grado. Es la otra cara del Alzheimer que muchas veces no se visibiliza a nivel social. Ni las leyes, ni los planes políticos ni muchas veces la propia sociedad damos respuesta afectiva y efectiva a lo que los cuidadores sufren en el día a día.
¿Qué es lo que debe saber un cuidador al enfrentarse a esta situación?
Hay que mentalizarse de que aunque las demencias son difíciles de cuidar nunca se deben de enfrentar solos, tienen que buscar recursos y acudir a los profesionales socio-sanitarios para solicitar los servicios con los que contamos. El cuidador tiene que ser el primero consciente de que si el nos e cuida no va a poder cuidar, sin dejar de intentar continuar con ciertas esferas de la vida que se van apartando a menudo como la esfera laboral social.
¿De qué manera ha afectado la crisis del coronavirus a este colectivo?
El efecto del confinamiento ha supuesto un empeoramiento global en el paciente, tanto a nivel cognitivo, conductual como a nivel motor, lo que ha supuesto también a situaciones de mayor estrés al cuidador que tuvo que atenderlo solo, debido al cierre de los servicios de atención diurna y de los servicios terapéuticos. Sabemos que este deterioro en la mayoría de los casos va a ser irreversible, que la demencia ha evolucionado lo que nunca habíamos visto por ejemplo en los 13 años que yo llevo trabajando con este colectivo. Nunca había sucedido un hecho, ni una situación familiar estresante, ni un choque emocional que provocara semejante empeoramiento global y en tan poco tiempo. Nos quedan unos meses para ver el efecto real del confinamiento en el colectivo de las demencias pero está claro que no vamos a poder revertirlo. Lo que podemos hacer es ir reincorporando a los usuarios a los programas terapéuticos y continuar con los programas de apoyo psicológico y de formación a los cuidadores.
Se han dado casos de positivos en las personas que sufren este tipo de demencias, que han tenido que pasar por un confinamiento. ¿Cuál es el balance de esta circunstancia?
Durante el covid ha habido 25.000 fallecidos más de demencia respecto a otros años en estos mismos meses, lo que nos lleva a la conclusión de que ha habido unas sobremortalidad dentro del colectivo a causa del virus. Si ya de por sí es difícil atender a un paciente con demencia cuando ya este paciente se contagia teniendo mucha pluripatología de base, como hemos visto en las residencias, la sobremortalidad del colectivo ha estado muy presente.
¿Qué herramientas serían necesarias para sobrellevar la situación que vivimos en estos momentos?
Lo primero que reivindicamos todos los que formamos parte del tejido asociativo es que se active de una vez el Plan Nacional de Alzheimer que una vez más se quedó paralizado en octubre y no se dota presupuestariamente. Hasta que no haya un Plan Nacional que articule políticas sociales que realmente creen recursos de atención socio-sanitaria, de diagnóstico precoz, de prevención y de apoyo a las intervenciones terapéuticas, poco freno podernos hacer a lo que es esta otra gran pandemia del siglo XXI que son las demencias. Se habla de la pandemia del covid pero no nos olvidemos que la verdadera pandemia del siglo en todo el mundo son las demencias. Va ser un reto político y social dar respuesta a los millones de dependientes que van a ir apareciendo.
¿Y las herramientas a corto plazo ante los rebrotes?
En pleno rebrote cuando todavía hay mucho riesgo de contagio, sobre todo hay que seguir concienciando de las medidas de prevención. Es muy importante para seguir con nuestro trabajo. Hay que ser conscientes de que tenemos que convivir con esto ya hemos visto el efecto de los 6 meses de la pandemia, por lo que hay que recuperar las unidades de respiro y de atención terapéutica y a reforzar el servicio de atención a domicilio. Hay que seguir trabajando por un sistema de calidad, digno y sobre todo humanizado.
¿El covid obliga a replantearse el plan de actuación frente al Alzheimer?
Totalmente. Creo que la imaginación ha sido la mejor herramienta de innovación que hemos podido tener en las asociaciones para adaptar los programas que llevamos a cabo. Durante el confinamiento reforzamos la ayuda a domicilio, trasladamos todas las terapias no farmacológicas vía online, y nos centramos en el apoyo psicológico a los cuidadores. Con la apertura de los centros no podemos atender al mismo número de pacientes. De nuevo hay que volver a hacer una reorganización combinando la atención domiciliaria con el soporte de los centros de atención socio-sanitaria.
¿La pérdida del contacto físico es condicionante en el cuidado de los enfermos de Alzheimer?
Ha sido siempre una herramienta de trabajo y una herramienta de estimulación por lo tanto nos limita en nuestra intervención y a ellos les supone el abandono de este contacto, de vernos de compartir y de sus rutinas, que es el mejor tratamiento de base en la vida de un paciente con demencia. Ha precipitado esa desconexión con el entorno y que muchos pacientes se hayan desorientado y desubicado.
