El periodista y director de As Televisión, Javier Matallanas, ha llegado al curso de periodismo deportivo de Alcañiz con un objetivo claro: transmitir a los alumnos su batalla y la de su hermano Carlos contra la ELA. «El periodismo deportivo tiene mucha parte de responsabilidad social y para mí es importante seguir contando la historia de mi hermano tal y cómo me encomendó cuando se la detectaron. Nadie está libre de padecerla y no hay nadie que se haya curado de ELA. La sentencia es de muerte y mientras sea así hay que darle visibilidad y seguir tratando de conseguir financiación para investigar hacia la cura».
Los alumnos han preguntado a Matallanas si la forma en la que viven la enfermedad está condicionada por la profesión de periodista que tanto él como su hermano comparten. La respuesta ha sido un rotundo sí. "Si solo peleáramos por nosotros seríamos unos miserables", ha afirmado. "Tenemos que apoyar la investigación para que a ningún ser humano le toque esta enfermedad asesina», le dijo Carlos (exfutbolista y excoordinador de deportes de El Confidencial) en 2014 tras ser diagnosticado. Desde entonces, Javier Matallanas es activista, voluntario, patrono y portavoz de FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El nombre de la ponencia que ha impartido Javier, 'Mi batalla contra la ELA', es precisamente el nombre del blog que su hermano escribe en El Confidencial narrando su lucha. Este jueves, ha sido portavoz de la historia de Carlos, a quien su enfermedad le ha impedido asistir al curso.
A día de hoy, «Carlitos» (como lo llama Javier) sigue vivo superando la supervivencia media -que no supera los cuatro años- del 80% de los enfermos de ELA gracias a que se puso una sonda en el estómago y a que le hicieron una traqueotomía para respirar. En estos seis años ha habido pocos días en los que Javier no haya llorado, aunque sea un segundo por «la tortura que tiene que soportar su hermano y todos los enfermos de ELA». Un llanto, eso sí, que se torna en entusiasmo y que le hace a toda la familia tirar para adelante. «Si Carlitos no se hunde, no podemos permitirnos hundirnos nosotros», es el mantra del director de As Televisión.
