El pasado 24 de enero se celebró el Día Internacional de Conciencia del Síndrome de Alagille, una enfermedad rara que afecta a muchos órganos y que puede derivar en una discapacidad. Laura Piazuelo, una joven caspolina está reivindicando más ayudas para los afectados con una recogida de firmas. Los ciudadanos pueden apoyar esta campaña llevada a cabo en la plataforma digital Osoigo.com a través del Instagram de Laura (@confuerzasepuede) y de su perfil de Facebook.
Escucha la entrevista completa con Laura Piazuelo, en el programa de este lunes, 25 de enero, en Radio Caspe.
¿Cómo es vivir con el Síndrome de Alagille?
Es algo con lo que he aprendido a vivir desde que nací, hace 30 años. En aquel entonces los médicos no conocían esta enfermedad y me dieron un año de vida por las complicaciones que veían en mi organismo. No fue hasta los 3 años de edad cuando recibí mi diagnóstico y pusieron nombre a lo que me pasaba. Llevo una vida normal pero con una serie de complicaciones.
¿Qué es lo que te pasa exactamente?
Esta enfermedad afecta prácticamente a todo mi cuerpo, lo tengo casi al 100%. Afecta a la vista, la boca, la piel, los riñones, el corazón y especialmente al hígado, aunque debido a la falta de información respecto a la enfermedad nunca puedo estar muy segura de qué nuevos síntomas pueden aparecer.
¿Qué problemas te ha supuesto sufrir esta enfermedad rara?
Pues he tenido problemas en el colegio, a la hora de ir a trabajar… tengo que estar de baja constante por las complicaciones que ocasiona. Esta incertidumbre supone un gran obstáculo a la hora de entrar al mundo laboral. Las continuas bajas por enfermedad y los viajes a Madrid o Zaragoza para visitar especialistas imposibilitan que pueda trabajar.
¿Todo ello, imagino, sufragado de tu propio bolsillo?
Así es, percibo unas ayudas por discapacidad pero no son suficientes para poder mantenerme a mí misma, la verdad. A pesar de sus circunstancias, nunca he recibido ninguna ayuda económica para costear todos los gastos que han supuesto para mi familia mi enfermedad durante mi infancia, ni ninguna prestación por incapacidad laboral, a pesar de que he llegado a tener reconocida más de un 90% de minusvalía. Lo que buscamos todos los que sufrimos esta enfermedad es la incapacidad laboral.
Es algo muy importante para vosotros y vuestras familias.
Sí, por ello decidí comenzar con esta recogida de firmas, para buscar apoyo y llegar hasta el Congreso de los Diputados, que es donde se debería debatir este tema. Las personas con una enfermedad rara nos sentimos completamente abandonadas por las instituciones públicas. A pesar del enorme trabajo de los médicos y profesionales sanitarios, es muy difícil desarrollar una vida digna o tener un proyecto vital sin ningún tipo de ayuda económica ni una manera adecuada de conseguir un sueldo por nuestras dificultades derivadas de la enfermedad.
La verdad es que es una enfermedad que no mucha gente conoce.
Exactamente. Nos enfrentamos a la invisibilización, hay muy pocos casos de Alagille en España, nunca hemos visto el nombre de la enfermedad en la prensa, no hay investigaciones suficientes… El apoyo de nuestros familiares y de otros pacientes es todo con lo que contamos.
¿Qué hay que hacer si alguien quiere colaborar con tu causa?
Solo hay que entrar en la plataforma digital Osoigo.com, donde explica el por qué de esta recogida de firmas, como colaborar y cuál es el objetivo. Queremos llegar a un mínimo de 1.500, de esta manera, mi pregunta podrá llegar a la Cámara Alta. En este momento llevamos recaudadas más de 800.
¿Y qué les preguntarás exactamente a los diputados?
Políticos del Congreso de los Diputados: Me llamo Laura y tengo una enfermedad poco común llamada Síndrome de Alagille. ¿Por qué las personas que hemos nacido con una enfermedad que ha derivado en una discapacidad no tenemos derecho a la incapacidad laboral?
Un último mensaje para quienes nos lean.
Quiero decir que mi familia lleva luchando contra viento y marea desde que nací para que yo pudiera seguir adelante, pero no puedo depender toda mi vida de ellos o de mi pareja para mantenerme. Por eso es esencial que mi caso, como otros miles, sean tenidos en cuenta y nos faciliten tener una vida digna. Por favor, firma y comparte la campaña para que nos escuchen.
