Este domingo, 24 de enero, se celebra el día internacional de Conciencia del Síndrome de Alagille. Se trata de una enfermedad rara que afecta el corazón, el hígado, los ojos y el sistema esquelético y que puede derivar en discapacidad o algún tipo de minusvalía. Todavía no existe una terapia para este síndrome. Fue nombrado así por el primer hombre que supo describirlo, el Dr. Daniel Alagille, investigador y hematólogo pediátrico.
Esta enfermedad es tan rara y desconocida que no contaba con un día de sensibilización como tal hasta el pasado 2020, por lo que en esta ocasión sería el segundo año en celebrarse. El nuevo día de concienciación ayudará no solo a que el público sea más consciente del síndrome, sino que también servirá como un día de apoyo para todos los afectados.
En Caspe vive una de las afectadas por Alagille, la joven Laura Piazuelo, de 30 años. "Este síndrome dio un giro a mi vida desde mi nacimiento y me ha condicionado siempre a la hora de trabajar". Hoy ella, aprovechando el día internacional de sensibilización, quiere luchar por sus derechos y los de todas las personas afectadas.
"Cuando nací, hace 30 años, los médicos no conocían esta enfermedad y me dieron un año de vida por las complicaciones que veían en mi organismo", explica. "No fue hasta los 3 años de edad cuando recibí mi diagnóstico y pusieron nombre a lo que me pasaba".
Piazuelo fue rompiendo las predicciones en cuanto a esperanza de vida que los especialistas le iban dando, hasta que a los 9 años empezó a reducir las visitas a una revisión cada 3 o 4 meses para evaluar su evolución.
En el caso de la joven caspolina, el Síndrome de Alagille afecta a casi todos sus órganos: riñones, corazón y especialmente al hígado, aunque debido a la falta de información respecto a la enfermedad "nunca puede estar muy segura de qué nuevos síntomas pueden aparecer".
Explica que esta incertidumbre supone un gran obstáculo a la hora de entrar al mundo laboral que no ha logrado superar del todo. "Las continuas bajas por enfermedad y los viajes a Madrid o Zaragoza para visitar especialistas imposibilitan que pueda trabajar", añade.
A pesar de sus circunstancias, Laura nunca ha recibido ninguna ayuda económica para costear todos los gastos que han supuesto para su familia su enfermedad durante su infancia, ni ninguna prestación por incapacidad laboral, a pesar de que ha llegado a tener reconocida más de un 90% de minusvalía.
"Las personas con una enfermedad rara nos sentimos completamente abandonadas por las instituciones públicas", opina la caspolina. "A pesar del enorme trabajo de los médicos y profesionales sanitarios, es muy difícil desarrollar una vida digna o tener un proyecto vital sin ningún tipo de ayuda económica ni una manera adecuada de conseguir un sueldo por nuestras dificultades derivadas de la enfermedad".
"Nos enfrentamos a la invisibilización, hay muy pocos casos de Alagille en España, nunca hemos visto el nombre de la enfermedad en la prensa, no hay investigaciones suficientes… El apoyo de nuestros familiares y de otros pacientes es todo con lo que contamos".
Recogida de firmas de apoyo
Por todo ello, Laura Piazuelo ha comenzado una campaña de recogida de firmas, a través de la plataforma digital Osoigo.com, para hacer llegar sus reivindicaciones y las de muchos afectados por el Síndrome hasta el Congreso de los Diputados. Quiere enviar la siguiente pregunta para que se pueda debatir en la Cámara Baja:
Políticos del Congreso de los Diputados: Me llamo Laura y tengo una enfermedad poco común llamada Síndrome de Alagille. ¿Por qué las personas que hemos nacido con una enfermedad que ha derivado en una discapacidad no tenemos derecho a la incapacidad laboral ni a otras ayudas económicas?
Si la caspolina consigue al menos 1.500 firmas, la reivindicación se hará más fuerte y podrá llegar hasta el Congreso. Ya se han conseguido unas 700. "Mi familia lleva luchando contra viento y marea desde que nací para que yo pudiera seguir adelante, pero no puedo depender toda mi vida de ellos o de mi pareja para mantenerme, por eso es esencial que mi caso, como otros miles, sean tenidos en cuenta y nos faciliten tener una vida digna. Por favor firma y comparte la campaña para que nos escuchen", manifiesta Laura Piazuelo.
Mi apoyo ahora y siempre
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Ánimo Laura eres fuerte
Hola que tal Laura piazuelo soy Vicente mayorca me gustaría ponerme en contacto contigo fui trasplantado del sindrome alegille tengo 31 años y también fui trasplantado de riñon por causa de eso mismo.. Si podría comunitarte conmigo estés es mi correo : vicentepaul89@gmail.com o mi instegram v.incenzoo gracias por ser una gran guerrera
No me habia enterado de tu problema hasta hoy,por eso tienes todo mi apoyo,y lo firmo para que puedas rrecuperarte
Hola yo tengo una hija de 22 años que cuando nació nos dijeron la misma enfermedad que la tu ya y así como tu llevamos asta ahora , megustaria habláramos para unir más fuerzas , además ella se encuentra deprimida y no se que hacer la lleve psicólogos pero nada tu Setebe que eres más valiente megustaria que dar para hablar gracias
Hola Laura,mi hija nació el 8 de Abril de 1993,tenía problemas cardíacos muy graves,problemas de riñón y hígado.Los médicos siempre nos dijeron que era su mal cardíaco el que había provocado los otros dos.Mi hija murió con dos añitos debido a un shock anafiláctico debido a una inyección de vitamina E.
Le hicieron la autopsia y se descubrió este síndrome.Antes nunca me hablaron de él.
en su memoria me gustaría ayudarte en todo lo que pueda.
mi correo electrónico es: flori-asia@hotmail.com
gracias guapa