• Comarcas
    • Andorra-Sierra de Arcos
    • Bajo Aragón
    • Bajo Aragón-Caspe
    • Bajo Martín
    • Cuencas Mineras
    • Maestrazgo
    • Matarraña
  • Teruel
  • Zaragoza
  • Aragón
  • Radio
    • Radio La Comarca
    • Radio Caspe
    • Matarraña Radio
    • Radio Utrillas
    • Cadena Dial
    • Los 40
    • Los 40 Classic
  • Vídeos
  • Suscríbete

Actualizado 23:20

Periódico del Bajo Aragón Histórico

Periódico del Bajo Aragón Histórico

30 ENE 2023|

Actualizado 23:20

Logo La Comarca
Periódico Digital
La Comarca
×
  • Actualidad
    • Economía
    • Empresas
    • Infraestructuras
    • Política
    • Sucesos
  • Sociedad
    • Educación
    • Gente y Familia
    • Igualdad
    • Medio Ambiente
    • Salud
    • Tecnología
  • Mundo Rural
    • Agricultura y Ganadería
    • Fiscalidad y Ayudas
    • Pueblos
  • Cultura y Ocio
    • Fiestas patronales
    • Gastronomía
    • Libros
    • Semana Santa
  • Deporte
    • Atletismo
    • Baloncesto
    • Ciclismo y BTT
    • Fútbol
    • Motor
    • Polideportivo
    • Tenis y Pádel
    • Voleibol
  • Turismo
  • Opinión
    • Correo del lector
    • Editorial
    • Independiente
    • Política
    • Tribuna
  • Comarcas
    • Andorra-Sierra de Arcos
    • Bajo Aragón
    • Bajo Aragón-Caspe
    • Bajo Martín
    • Cuencas Mineras
    • Maestrazgo
    • Matarraña
    • Teruel
    • Zaragoza
    • Aragón
  • Radio
    • Radio La Comarca
    • Radio Caspe
    • Matarraña Radio
    • Radio Utrillas
    • Cadena Dial
    • Los 40
    • Los 40 Classic
  • Vídeos
  • Clasificados
    • Empleo
    • Inmobiliaria
    • Mascotas
    • Motor
    • Muebles
    • Servicios
    • Tecnología
    • Varios
  • Servicios
    • Farmacias de Guardia
    • Teléfonos de Interés
    • Horarios de Autobuses
  • Actualidad
  • Sociedad
  • Mundo Rural
  • Cultura y Ocio
  • Deporte
  • Turismo
  • Opinión
  • Clasificados
anuncio

Una joven caspolina con Síndrome de Alagille recoge firmas para mejorar la vida de los afectados de esta enfermedad rara

Este domingo, 24 de enero, se celebra el día internacional de Conciencia del Síndrome de Alagille, una enfermedad rara que afecta a muchos órganos y que puede derivar en discapacidad o algún tipo de minusvalía

Imagen de la caspolina Laura Piazuelo.
Imagen de la caspolina Laura Piazuelo.

Laura Quílez23 01 2021

6

ActualidadGente y FamiliaIgualdadSociedad

Este domingo, 24 de enero, se celebra el día internacional de Conciencia del Síndrome de Alagille. Se trata de una enfermedad rara que afecta el corazón, el hígado, los ojos y el sistema esquelético y que puede derivar en discapacidad o algún tipo de minusvalía. Todavía no existe una terapia para este síndrome. Fue nombrado así por el primer hombre que supo describirlo, el Dr. Daniel Alagille, investigador y hematólogo pediátrico.

Esta enfermedad es tan rara y desconocida que no contaba con un día de sensibilización como tal hasta el pasado 2020, por lo que en esta ocasión sería el segundo año en celebrarse. El nuevo día de concienciación ayudará no solo a que el público sea más consciente del síndrome, sino que también servirá como un día de apoyo para todos los afectados.

En Caspe vive una de las afectadas por Alagille, la joven Laura Piazuelo, de 30 años. «Este síndrome dio un giro a mi vida desde mi nacimiento y me ha condicionado siempre a la hora de trabajar». Hoy ella, aprovechando el día internacional de sensibilización, quiere luchar por sus derechos y los de todas las personas afectadas.

«Cuando nací, hace 30 años, los médicos no conocían esta enfermedad y me dieron un año de vida por las complicaciones que veían en mi organismo», explica. «No fue hasta los 3 años de edad cuando recibí mi diagnóstico y pusieron nombre a lo que me pasaba».

Piazuelo fue rompiendo las predicciones en cuanto a esperanza de vida que los especialistas le iban dando, hasta que a los 9 años empezó a reducir las visitas a una revisión cada 3 o 4 meses para evaluar su evolución.

En el caso de la joven caspolina, el Síndrome de Alagille afecta a casi todos sus órganos: riñones, corazón y especialmente al hígado, aunque debido a la falta de información respecto a la enfermedad «nunca puede estar muy segura de qué nuevos síntomas pueden aparecer».

Explica que esta incertidumbre supone un gran obstáculo a la hora de entrar al mundo laboral que no ha logrado superar del todo. «Las continuas bajas por enfermedad y los viajes a Madrid o Zaragoza para visitar especialistas imposibilitan que pueda trabajar», añade.

A pesar de sus circunstancias, Laura nunca ha recibido ninguna ayuda económica para costear todos los gastos que han supuesto para su familia su enfermedad durante su infancia, ni ninguna prestación por incapacidad laboral, a pesar de que ha llegado a tener reconocida más de un 90% de minusvalía.

«Las personas con una enfermedad rara nos sentimos completamente abandonadas por las instituciones públicas«, opina la caspolina. «A pesar del enorme trabajo de los médicos y profesionales sanitarios, es muy difícil desarrollar una vida digna o tener un proyecto vital sin ningún tipo de ayuda económica ni una manera adecuada de conseguir un sueldo por nuestras dificultades derivadas de la enfermedad».

«Nos enfrentamos a la invisibilización, hay muy pocos casos de Alagille en España, nunca hemos visto el nombre de la enfermedad en la prensa, no hay investigaciones suficientes… El apoyo de nuestros familiares y de otros pacientes es todo con lo que contamos«.

Recogida de firmas de apoyo

Por todo ello, Laura Piazuelo ha comenzado una campaña de recogida de firmas, a través de la plataforma digital Osoigo.com, para hacer llegar sus reivindicaciones y las de muchos afectados por el Síndrome hasta el Congreso de los Diputados. Quiere enviar la siguiente pregunta para que se pueda debatir en la Cámara Baja:

Políticos del Congreso de los Diputados: Me llamo Laura y tengo una enfermedad poco común llamada Síndrome de Alagille. ¿Por qué las personas que hemos nacido con una enfermedad que ha derivado en una discapacidad no tenemos derecho a la incapacidad laboral ni a otras ayudas económicas?

Si la caspolina consigue al menos 1.500 firmas, la reivindicación se hará más fuerte y podrá llegar hasta el Congreso. Ya se han conseguido unas 700. «Mi familia lleva luchando contra viento y marea desde que nací para que yo pudiera seguir adelante, pero no puedo depender toda mi vida de ellos o de mi pareja para mantenerme, por eso es esencial que mi caso, como otros miles, sean tenidos en cuenta y nos faciliten tener una vida digna. Por favor firma y comparte la campaña para que nos escuchen«, manifiesta Laura Piazuelo.

Newsletter de la Comarca

La comarca

Recibe gratis en tu email las noticias más destacadas del día

Ruta en coche por los pueblos más bonitos del Matarraña

PLANES SIENTE TERUEL. Calaceite y Valderrobres son Bien de Interés Cultural. Las fachadas de piedra, los innumerables arcos y las casas solariegas trasladan al Renacimiento, mientras que la iglesia y el castillo de la capital comarcal son de estilo gótico

De interés

Cortado el paso en la vía verde Val de Zafán por un derrumbe junto a la Torica

Cortado el paso en la vía verde Val de Zafán por un derrumbe junto a la Torica

La Comarca TV

Revive el directo: Día Escolar de la Paz en Alcañiz

Revive el directo: Día Escolar de la Paz en Alcañiz
Ayuntamiento Alcañiz

LO MÁS LEÍDO

Muere un joven de Alcañiz en un accidente laboral en Prenavisa

Muere un joven de Alcañiz en un accidente laboral en Prenavisa

Las pasarelas de Aliaga y Montoro de Mezquita, por fin unidas tras ocho años en un sendero de 23 kilómetros

Las pasarelas de Aliaga y Montoro de Mezquita, por fin unidas tras ocho años en un sendero de 23 kilómetros

El Alcañiz 'B' C.F. logra mantenerse invicto una semana más tras empatar contra el Híjar F.C.

El Alcañiz 'B' C.F. logra mantenerse invicto una semana más tras empatar contra el Híjar F.C.

Alcañiz C.F. y Andorra C.F ganan y se asoman a la zona alta de la Preferente

Alcañiz C.F. y Andorra C.F ganan y se asoman a la zona alta de la Preferente

Más de 830 kilómetros para recorrer en bici de montaña el Matarraña: la nueva Red Ciclista señaliza 24 rutas

Más de 830 kilómetros para recorrer en bici de montaña el Matarraña: la nueva Red Ciclista señaliza 24 rutas

Comentarios

  1. Rosa Mari dice

    25 Ene 2021 15:29

    Mi apoyo ahora y siempre

    Responder
  2. Pilar Ibáñez Sebastia dice

    25 Ene 2021 18:06

    💪💪

    Responder
  3. Isabel cirac borraz dice

    27 Ene 2021 09:09

    Ánimo Laura eres fuerte

    Responder
  4. Vicente mayorca dice

    27 Ene 2021 19:39

    Hola que tal Laura piazuelo soy Vicente mayorca me gustaría ponerme en contacto contigo fui trasplantado del sindrome alegille tengo 31 años y también fui trasplantado de riñon por causa de eso mismo.. Si podría comunitarte conmigo estés es mi correo : vicentepaul89@gmail.com o mi instegram v.incenzoo gracias por ser una gran guerrera

    Responder
  5. Filiberto Beltran dice

    6 Feb 2021 15:08

    No me habia enterado de tu problema hasta hoy,por eso tienes todo mi apoyo,y lo firmo para que puedas rrecuperarte

    Responder
  6. Jesús navarro dice

    28 Feb 2022 14:14

    Hola yo tengo una hija de 22 años que cuando nació nos dijeron la misma enfermedad que la tu ya y así como tu llevamos asta ahora , megustaria habláramos para unir más fuerzas , además ella se encuentra deprimida y no se que hacer la lleve psicólogos pero nada tu Setebe que eres más valiente megustaria que dar para hablar gracias

    Responder

Comentar Cancelar la respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Newsletter de la Comarca

La comarca

Recibe gratis en tu email las noticias más destacadas del día

CONTENIDO RELACIONADO

El Alcañiz 'B' C.F. logra mantenerse invicto una semana más tras empatar contra el Híjar F.C.

RESULTADOS Y CLASIFICACIÓN. En Tercera, ni el C.D. Caspe ni el C.D. Utrillas consiguen ganar a sus rivales. Por su parte, el Alcañiz C.F. continúa luchando para sumar puntos en...

Comentar

El Alcañiz 'B' C.F. logra mantenerse invicto una semana más tras empatar contra el Híjar F.C.

El Caspe F.S. vence en casa del Zafán F.S. por 6-10 tras un reñido encuentro

RESULTADOS Y CLASIFICACIÓN. El Alcorisa F.S. se consolida en la cabeza de la 1ª Autonómica, la U.D. Nonaspe logra su primera victoria de la temporada y la Villa de Maella...

1

El Caspe F.S. vence en casa del Zafán F.S. por 6-10 tras un reñido encuentro

Juegos, música y una hoguera para celebrar San Sebastián en Caspe

FOTOGALERÍA. Las peñas caspolinas se unen para organizar y disfrutar de su fiesta de invierno

Comentar

Juegos, música y una hoguera para celebrar San Sebastián en Caspe

616 ucranianos intentan reconstruir su vida en la provincia de Teruel

TESTIMONIOS. Andorra acoge a 100 refugiados y recibirá un cuarto autobús con otros 45. Las primeras personas que llegaron al territorio trabajan y estudian español en Utrillas

Comentar

616 ucranianos intentan reconstruir su vida en la provincia de Teruel

Cientos de escolares bajoaragoneses dicen «no a las guerras» en el Día de la Paz

VÍDEO Y FOTOGALERÍA. Alcañiz o Alcorisa, donde se canta a la no violencia desde hace tres décadas, reunieron a decenas de niños en sus plazas este 30 de enero

Comentar

Cientos de escolares bajoaragoneses dicen «no a las guerras» en el Día de la Paz

El Juzgado separa en dos causas la denuncia por los nueve días de imprudencias del triple crimen de Andorra

La decepción judicial contrasta con el apoyo popular a los Amigos de Iranzo para sufragar la demanda. Las actividades deportivas que organizaron en Alcorisa tuvieron una alta participación

Comentar

El Juzgado separa en dos causas la denuncia por los nueve días de imprudencias del triple crimen de Andorra
grupo comarca

La Comarca

  • LA COMARCA PDF
  • AYUDAS KIT DIGITAL
  • Contactar
  • Prácticas de periodismo
  • Área de usuarios
  • Aviso Legal
  • Política de privacidad
  • Política de cookies

De Interés

  • REGALA UNA SUSCRIPCIÓN
  • Farmacias de guardia
  • Horario de autobuses
  • Publica la foto de tu bebé
  • Curso periodismo Alcañiz
  • PODCAST. Vive Rumanía

PLAN C

  • Montoro de Mezquita
  • Ráfales
  • Oliete
  • Aliaga
  • Calaceite
  • Puertomingalvo
  • Mas de las Matas
  • Vía verde Val de Zafán
  • Moncayo
  • Estrechos del río Martín
  • Sierra de Albarracín
  • Beceite
  • Monasterio de Rueda y Escatrón

Comarcas

  • Andorra-Sierra de Arcos
  • Bajo Aragón
  • Bajo Aragón-Caspe
  • Bajo Martín
  • Cuencas Mineras
  • Maestrazgo
  • Matarraña
lacomarca.net
Periódico La Comarca
Radio La Comarca
Radio Caspe
Matarraña Radio
Radio Utrillas
Los 40
Los 40 Classic
La Comarca TV
Periódico del Bajo Aragón Histórico
Suscríbete

La Comarca utiliza cookies y se sirve de herramientas y plataformas tecnológicas para garantizar su correcto funcionamiento, recoger información sobre su uso y mejorar sus servicios.

Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para ofrecerte una experiencia completa en la navegación. Puedes aceptar todas o cambiar la configuración y preferencias. Configuración

Aceptar
Revisar consentimiento

Bienvenido a LACOMARCA.NET

En La Comarca utilizamos cookies para el correcto funcionamiento del sitio web y obtenemos información no sensible para elaborar estadísticas y mejorar nuestros productos. Las cookies sirven para mejorar la experiencia mientras navegas por el sitio web y, algunas de ellas, son esenciales para que estén operativas las funciones básicas, por este motivo, se almacenan en tu navegador. Para completar su oferta, La Comarca se sirve de plataformas externas y utiliza cookies de terceros que nos permiten mostrar vídeos, anuncios personalizados, herramientas para compartir contenidos en redes sociales y analizar el rendimiento del contenido y el uso del sitio web.

Haz clic en los encabezados de cada categoría para saber más y cambiar las configuraciones predeterminadas. Ten en cuenta que, el bloqueo de algunos tipos de cookies, puede afectar a la experiencia en el sitio web y los servicios que podemos ofrecer.
Estas cookies se almacenarán en tu navegador solo con tu consentimiento.

Cookies necesarias
Siempre habilitado
Estas cookies son absolutamente esenciales para que el sitio web funcione correctamente. Esta categoría solo incluye cookies que garantizan funcionalidades básicas y características de seguridad del sitio web. Estas cookies no almacenan ninguna información personal.
CookieTipoDuraciónDescripción
cli_user_preferencePersistente11 monthsEsta cookie es guardada por el plugin GDPR Cookie Consent y se utiliza para registrar si el usuario ha consentido o no el uso de cookies. No almacena ningún dato personal.
cookielawinfo-checkbox-advertisementPersistente11 monthsEsta cookie está configurada por el complemento de consentimiento de cookies de GDPR. El propósito de esta cookie es verificar si el usuario ha dado su consentimiento para el uso de cookies en la categoría 'Publicidad'.
cookielawinfo-checkbox-analyticsPersistente11 monthsEsta cookie está configurada por el complemento de consentimiento de cookies de GDPR. El propósito de esta cookie es verificar si el usuario ha dado su consentimiento para el uso de cookies en la categoría 'Analítica'.
cookielawinfo-checkbox-functionalPersistente11 monthsEsta cookie está configurada por el complemento de consentimiento de cookies de GDPR. El propósito de esta cookie es verificar si el usuario ha dado su consentimiento para el uso de cookies en la categoría 'Funcionales'.
cookielawinfo-checkbox-necessaryPersistente11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-non-necessaryPersistente11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Non Necessary".
cookielawinfo-checkbox-performancePersistente11 monthsEsta cookie está configurada por el complemento de consentimiento de cookies de GDPR. El propósito de esta cookie es verificar si el usuario ha dado su consentimiento para el uso de cookies en la categoría 'Rendimiento'.
CookieLawInfoConsentPersistente11 monthsEsta cookie es guardada por el plugin GDPR Cookie Consent y se utiliza para almacenar el estado de consentimiento de cookies del usuario. No almacena ningún dato personal.
gur_newsletter_ckPersistente1 yearEsta cookie es guardada para registrar la preferenica de un usuario anónimo de suscribirse o no al boletín de noticias. No almacena ningún dato personal.
swpm_session1sessionEs una cookie de sesión utilizada por nuestro sistema de miembros para recordar datos que el usuario introduce. Expira al abandonar la página.
viewed_cookie_policyPersistente11 monthsEsta cookie es guardada por el plugin GDPR Cookie Consent y se utiliza para registrar si el usuario ha consentido o no el uso de cookies. No almacena ningún dato personal.
Cookies funcionales
Las cookies funcionales ayudan a realizar ciertas funcionalidades como compartir el contenido del sitio web en plataformas de redes sociales, recopilar comentarios y otras características de terceros.
CookieTipoDuraciónDescripción
__atuvcDe terceros1 years 29 days 23 hours 59 minutesAddthis establece esta cookie para asegurarse de que vea el recuento actualizado si comparte una página y regresa a ella antes de que se actualice nuestro caché de recuento de acciones.
__atuvsDe terceros29 minutesAddthis establece esta cookie para asegurarse de que vea el recuento actualizado si comparte una página y regresa a ella antes de que se actualice nuestro caché de recuento de acciones.
xtcDe terceros1 years 29 days 23 hours 59 minutesRegistra a los usuarios que comparten contenido a través de las redes sociales.
Cookies de rendimiento
Estas cookies nos permiten comprender cómo los visitantes interactúan con el sitio web y analizar sus índices de rendimiento. Proporcionan información del número de visitas a páginas, volumen de usuarios, fuente de tráfico, tiempo en página y métricas similares cuyo objetivo es optimizar el sitio web para adecuarlo a las necesidades del usuario. Toda la información que recogen estas cookies es anónima.
CookieTipoDuraciónDescripción
_gaDe terceros2 yearsEsta cookie es instalada por Google Analytics. La cookie se utiliza para calcular los datos de visitantes, sesiones y campañas y realizar un seguimiento del uso del sitio para el informe de análisis del sitio. Las cookies almacenan información de forma anónima y asignan un número generado aleatoriamente para identificar visitantes únicos.
_gat_gtag_UA_67880452_10Esta cookie de Google Analytics es de análisis y sirve para medir como los usuarios interactúan con nuestra página web.
_gid123 hours 59 minutesEsta cookie es instalada por Google Analytics. La cookie se utiliza para almacenar información sobre cómo los visitantes usan un sitio web y ayuda a crear un informe analítico de cómo está funcionando el sitio web. Los datos recopilados, incluido el número de visitantes, la fuente de donde provienen y las páginas, aparecen de forma anónima.
GPSDe terceros29 minutesYoutube establece esta cookie y registra una identificación única para rastrear a los usuarios según su ubicación geográfica.
uvcDe terceros1 years 29 days 23 hours 59 minutesAddthis.com establece la cookie para determinar el uso del servicio Addthis.com.
YSCDe sesiónsessionEstas cookies son establecidas por Youtube y se utilizan para rastrear las vistas de videos incrustados.
Cookies dirigidas
Estas cookies pueden estar en todo el sitio web, colocadas por plataformas publicitarias. Esta información se puede utilizar para crear un perfil de tus intereses y mostrarte anuncios relevantes en otros sitios. No almacenan información personal directamente, sino que se basan en la identificación única de tu navegador y dispositivo de acceso a internet.
CookieTipoDuraciónDescripción
IDEDe terceros1 years 23 days 23 hours 59 minutesUtilizado por Google DoubleClick y almacena información sobre cómo el usuario utiliza el sitio web y cualquier otro anuncio antes de visitar el sitio web. Se utiliza para presentar a los usuarios anuncios que son relevantes para ellos de acuerdo con el perfil del usuario.
locDe terceros1 years 29 days 23 hours 59 minutesAddthis establece esta cookie. Esta es una cookie de geolocalización para comprender dónde se encuentran los usuarios que comparten la información.
test_cookieDe terceros14 minutesEsta cookie la establece doubleclick.net. El propósito de la cookie es determinar si el navegador de los usuarios admite cookies.
VISITOR_INFO1_LIVEDe terceros5 months 26 days 23 hours 59 minutesYoutube establece esta cookie. Se utiliza para rastrear la información de los videos de YouTube incrustados en un sitio web.