Cinco familias del Bajo Aragón y Matarraña con hijos diagnosticados con autismo han creado una asociación para apoyar a otras personas que tengan familiares afectados por este trastorno. Es la primera fundación que nace en el territorio dedicada exclusivamente a este colectivo. Los impulsores residen en Fuentespalda, La Portellada, Calanda y Alcañiz con sus pequeños de entre 4 y 13 años. El pasado mes de noviembre se registraron como asociación y este martes 2 de abril, Día Mundial del Autismo, arrancaron con su actividad en una acción conjunta con la Fundación Atención Temprana en Alcañiz. Durante toda la mañana estuvieron en una mesa de sensibilización ubicada frente a la Policía Local ofreciendo información y creando un mural reivindicativo con los niños.
"Estamos dándonos a conocer para que las familias que sufren como nosotros se puedan apoyar en nosotros y que, entre todos, seamos una piña para que se nos escuche y podamos llegar más lejos en nuestras reivindicaciones", explica la tesorera de la Asociación de Autismo B.A.M.-Bajo Aragón Matarraña, Noemí Moral. Sus objetivos son dar visibilidad al trastorno del espectro autista (TEA) -que en la actualidad afecta a 1 de cada 36 niños-, fomentar la integración de quienes lo padecen y defender los derechos e intereses del colectivo en la sociedad.
Moral cuenta que, como madre de una hija de 4 años con TEA, tiene "sentimientos encontrados", ya que su niña le hace "muy feliz siendo como es", pero al mismo es "muy duro convivir día a día, aguantar las crisis, ir a citas médicas y tener que llevar una rutina muy marcada". Sobre todo, lo más complicado para esta madre es que su hija, al ser autista no verbal, no hable y no pueda expresar lo que le pasa. "Que no sea capaz de contarte cómo le ha ido el colegio, dónde le duele o cómo se siente es duro, porque tú intentas entenderla pero llega un momento en el que es casi imposible. Ella muchas veces se enfada y lo hace con motivos porque no la comprendemos aunque nos esforzamos todo lo que podemos", detalla Moral.
Los prejuicios suponen una de las mayores trabas a la hora de hacer frente al autismo, que sigue siendo un tema "tabú". "Se me complica salir con mi hija a la calle porque, por ejemplo, la miran mucho. Ella hace gestos como mecanismo para desestresarse y evadirse, pero la gente en lugar de tomarlo como algo normal la miran o señalan. Es de las cosas más duras que he vivido", relata Moral. Es por eso que desde la asociación inciden en la necesidad de "normalizar" el autismo.
Precisamente esta unión entre las diferentes familias con casos similares permite intercambiar experiencias y que unos padres aprendan de otros. "Yo quiero tratar a mi hija como a mi otro hijo mayor, pero por las circunstancias aún no he podido dar el paso. No me siento fuerte y capaz, pero no quiero que las otras familias se sientan como yo", reconoce esta madre. "Quiero que desde el minuto cero lo normalicen", insiste.
Es por ello que desde la Asociación de Autismo Bajo Aragón-Matarraña se va a trabajar en diferentes líneas para servir de apoyo a las familias. Además de potenciar "lo mejor" de cada una de ellas con formaciones y material didáctico, la entidad realizará una labor vital de sensibilización social a través de charlas, conferencias especializadas y colaboración con los centros educativos. A ello se sumará la reclamación de derechos a la administración pública. Quien quiera contactar con ellos puede hacerlo a través de su página web autismobam.org o sus redes sociales (Facebook, Instagram, X y TikTok), donde aparecen como Bam Bajo Aragón Matarranya.
El 25% de los niños atendidos en Atención Temprana tiene autismo
La Fundación Atención Temprana de Alcañiz atiende a un total de 127 niños, de los cuales el 25% tiene autismo o algún tipo de rasgo de este trastorno. El centro presta intervención terapéutica individual y grupal a los pequeños a través de tres programas: Atención Temprana para niños menores de 6 años, Atención a la Infancia para edades comprendidas entre 6 y 14 años y Atención a Adolescentes a partir de los 14. Además, la Fundación organiza una sesión terapéutica mensual para papás y mamás.
La directora de la Fundación Atención Temprana de Alcañiz, Eva Burillo, incide en la necesidad de "un cambio de mirada" por parte de la sociedad ante el autismo. "Debemos poder ponernos en el lugar de ese niño y desde cómo está viendo el mundo, algo que como sociedad muchas veces se hace mal, al no saber, por ejemplo, actuar ante una crisis", explica. Burillo señala, además, que los colegios tienen una "labor fundamental" y la labor de los especialistas y auxiliares es vital en aulas del medio rural. "Poder llevar adelante una clase de 20 niños con un profesor no es posible. Necesitamos apoyos y auxiliares que permitan que ese niño con autismo siga de la forma más normalizada posible al docente, atendiendo a las capacidades que tiene", reivindica.
La Fundación, además de participar en una mesa informativa este martes por la mañana, también organizó un cuentacuentos en la biblioteca municipal por la tarde, al que asistieron una veintena de personas entre padres y niños.
La web está plagada de errores ortográficos y entre sus integrantes no hay una sola cabeza visible que sea una persona con capacitación profesional con estudios relacionados. Si bien es necesario concienciar (que no «concietizar» como usan en su portal web), es importante hacerlo desde una posición de conocimiento y responsabilidad (la experiencia personal no es equivalente a ayuda profesional, lo dice una persona autista regulada), no sorprende que en el Aviso Legal del portal se laven las manos por completo. Si la asociación tuviera las palabras «de Madres y Padres/Familias» en su nombre sería mucho más claro imaginar su origen y capacidades.