Cuando un familiar enferma, siempre hay alguien detrás que lo sostiene. Como cada 5 de noviembre, se celebra el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. Una jornada creada para reconocer, visibilizar y poner el foco en quienes acompañan y cuidan cada día de un familiar. Estas personas resultan un apoyo fundamental para quienes sufren, especialmente, enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer.
“Paciente y cuidador se vuelven un binomio porque el paciente necesita del papel fundamental del cuidador en el día a día. En un primer momento son las actividades cotidianas, pero conforme avanza la enfermedad son cuidados más básicos, como puede ser dar de comer, cambiar un pañal, vestir o asear”, subraya Yolanda Garcés, coordinadora y trabajadora social de AFEDABA Los Calatravos.
Según los datos que manejan desde la asociación, entre el 82% y el 85% de los cuidadores principales son familiares directos, principalmente el cónyuge o los hijos. Además, es una figura que está feminizada, ya que las mujeres representan entre el 80 % y el 90 % de las personas cuidadoras. “Tanto familiares como profesionales son mujeres”, indica Garcés.
En este sentido, la trabajadora social ha reivindicado que “hoy es un buen día para recordar que cuidar también significa dejarse cuidar y que ninguna persona debería afrontar sola una situación así”. Por ello, han organizado una jornada en el Liceo de Alcañiz y han contado con la participación de la psicóloga alcañizana Shaila Romero y el doctor Oliván, especializado en neurología.
El cuidador en el medio rural
En AFEDABA trabajan con una media de 190 familias a lo largo del año, y atienden de manera continuada a cerca de 90 cuidadores. Proporcionan atención desde el momento de la aparición de los primeros síntomas hasta cuando la enfermedad ya está avanzada y les proporcionan apoyo psicológico. “Muchos vienen solicitando información sobre qué le puede estar pasando a mi madre, o no entiendo por qué mi madre de repente no me reconoce”, asegura Garcés.
“También contamos con una compañera que es psicóloga para abordar temas más emocionales. Desde el cambio de rol de "soy hija, soy esposa, pero ahora tengo que ser cuidadora" hasta aprender estrategias de comunicación para adaptarnos a manejar los cambios neuroconductuales, detalla Garcés.
La coordinadora de la asociación afirma: “En el mundo rural siempre lo tenemos más difícil”. Aunque también asegura que la llegada de las nuevas tecnologías les ha facilitado su trabajo y ahora pueden realizar consultas de psicología a través de las videollamadas. Sin embargo, el contacto humano es esencial: “El cuidador necesita otros recursos sociosanitarios que ayuden a complementar el cuidado y eso muchas veces no está en todas las localidades pequeñas”.
Conciliación con la vida personal
Con el avance de la sociedad, también han cambiado las formas de ver la vida. En estos momentos, las personas cuidadoras compaginan este rol con sus trabajos y sus vidas personales, lo que dificulta por completo la conciliación. Hace 30 o 40 años, las mujeres dejaban de trabajar para cuidar a los enfermos. Pero esto no sucede hoy: “Hay que seguir trabajando porque necesitamos los ingresos”.
Todo ello supone una importante carga emocional para estas figuras y necesitan puntos de información. Tal y como señala la coordinadora de AFEDABA, un acompañamiento profesional es clave a lo largo del proceso de la enfermedad “porque el cuidador de una persona con alzhéimer se enfrenta a un proceso de demencia que le obliga a estar adaptándose continuamente”.
Herramientas para el autocuidado
La participación de la psicóloga alcañizana Shaila Romero en la jornada impulsada por AFEDABA ha resultado fundamental. De hecho, ha servido para aportar herramientas útiles a los cuidadores. “El cuerpo no tiene WhatsApp ni nos escribe un email para decirnos, oye, párate un momento y siéntate, y es que nuestra vida tan ajetreada parece que no cabe tiempo ni espacio para mirarnos por dentro”, ha exlicado. Por ello, ha señalado que hoy es un buen día para hacerlo.
Romero también ha aportado consejos para poder despejar la mente. “Hay cuestiones físicas, mentales y emocionales para poder llevarnos un tip, aunque sea para empezar a poner en práctica y que nuestra energía esté un poquito más elevada en el día a día”. Además, ha recordado la importancia de cuidar estas figuras: “Cuidar a otras personas no significa olvidarnos a nosotros mismos”.
El alzhéimer, uno de los grandes enemigos
Cuando una persona sufre alzhéimer, puede perder progresivamente capacidades y llegar a no reconocer su propia enfermedad. Para el doctor Oliván, “ante esta enfermedad, el papel del cuidador es importantísimo y es el que se lleva la carga fundamental del proceso”. Por ello, considera fundamental reconocer su labor, darle la importancia que se merece, tenerlo bien informado y que tenga opción de preguntar todas las dudas que pueden surgir.
“La enfermedad hace que la persona cambie su forma de ser, que cambie su conducta y esto tiene que conocerlo muy bien el cuidador, para darle a la enfermedad la trascendencia de lo que está sucediendo”, asegura el neurólogo. De esta forma, tendrá más capacidad de desarrollar las estrategias para conseguir un buen manejo del enfermo y para que sepa también manejar y gestionar sus propias emociones. Cuando una enfermedad neurodegenerativa entra en un hogar, se abre un mundo desconocido para quien debe lidiar con ella y cuidar.
Una jornada como la de hoy demuestra el valor de dar soporte a los cuidadores y poner el foco en la labor que desarrollan día tras día, porque para cuidar bien también es necesario contar con apoyo, información y recursos.
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