«La mayoría de gente no sabe cómo es vivir con una enfermedad rara. Solo cuando alguien te lo explica, y consigues ponerte en su lugar, es cuando algo en ti hace click». Así explicó Laura este sábado en Alcañiz lo que supone vivir con alguien que sufre una enfermedad ‘fuera de lo común’. Lo hizo junto a su marido, Carlos, y el hijo de ambos, Leo, quien padece el síndrome de la distrofia muscular Duchenne (enfermedad genética y degenerativa).«La representación es importante, y todavía hay que hacer hincapié en ella», insistieron junto al pequeño.
Su historia fue solo una de las que se pudo conocer durante la primera edición de las Jornadas Inclusivas ‘Juntos Sumamos’, organizadas por la concejalía de Acción Social e Igualdad y Alcañiz Soy Sana del Ayuntamiento de Alcañiz, con el apoyo de diversas asociaciones. El objetivo no era otro que recalcar que «todos tenemos nuestro lugar y nuestra importancia», y así se consiguió.
Junto a la historia de Leo, también se escuchó la de Carlos Manuel Zafón, quien sufre discapacidad auditiva y psíquica; así como la del alcañizano Óscar Espallargas, deportista de esquí alpino adaptado, y Carlos Pina, natural de Escatrón y tenista referente del deporte adaptado en Aragón. Todo ello como parte de la actividad ‘Bibliotecas Humanas’, donde el mensaje fue que, a pesar de las dificultades, siempre hay que seguir. «El momento en el que te dicen que te vas a quedar en silla de ruedas durante toda tu vida no se olvida. Pero siempre hay que encontrar motivos para seguir, que los hay», dijo Pina.
Durante la cita también se llevaron a cabo mesas informativas, una batucada inclusiva con la colaboración de Battuxanga y Alcabatuk, y actividades como la de ‘Ponte en mi lugar’, a través de la cual el público podía entender como se vive, por ejemplo, sin vista.
El broche de oro fue el concierto de ‘Motxila 21’, grupo musical de la Asociación Síndrome de Down de Navarra. «Si ya sabíamos que Alcañiz cree en la inclusión y en la igualdad, hoy lo hace un poquito más. Es necesario invertir en este tipo de actividades para engrandecer nuestra sociedad», explicó Marta Alquézar, concejal de Salud Social del Ayuntamiento.
En la cita participaron Asapme Bajo Aragón, Asociación Autismo Bajo Aragón Matarraña, Afedaba Los Calatravos, Asadicc, Atadi, CPEE Gloria Fuertes, Las Cerezas, Cocemfe y Once. También se contó con la presencia de los jugadores del nuevo equipo inclusivo del Alcañiz C.F. Además, Caja Rural de Teruel, GB Foods y Fundación Térvalis fueron los patrocinadores.
Instantes de la primera edición de las jornadas./ Ayuntamiento de Alcañiz-Alberto Gracia.
