«Pacientes invisibles» se sienten aquellos que continúan sufriendo, meses después, algunos de los síntomas de la enfermedad más nombrada desde inicios de 2020. Resulta paradójico que la mayoría de los afectados por covid persistente no cuenten con un diagnóstico médico. Intervienen en este punto varios factores que hacen que ni siquiera se tenga un registro de afectados. Una de las causas principales es el hecho de estar ante una enfermedad nueva que presenta sintomatología muy variada. Ante este desamparo han surgido en todo el territorio nacional entidades como la Asociación Long Covid Aragón, que vienen a ser un refugio para aquellos que no acaban de comprender lo que les ocurre porque nadie les ha ayudado a identificarlo. En España, es Long Covid ACTS (Autonomous Communities Together Spain) la entidad que aúna a las plataformas de pacientes de 12 Comunidades Autónomas. En total, suman más de 3.000 personas pero advierten de que es tan solo «la punta del iceberg». En Aragón la asociación cuenta con 420 socios. De ellos, unos 30 pertenecen al Bajo Aragón Histórico.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció hace varios meses una definición para el covid persistente, que afecta principalmente a mujeres de mediana edad. Ascensión Ezquerro es una de ellas. Enfermera zaragozana, conoce de cerca esta enfermedad, que sufre desde hace 18 meses. Se ha convertido en una de las portavoces de la asociación Long Covid Aragón a fin de ayudar a que más personas tengan el máximo de herramientas posibles para hacerle frente.
P: ¿Qué es el covid persistente?
R: El long covid o covid persistente es una enfermedad nueva que afecta a gran parte de los órganos del cuerpo. La OMS la reconoció hace unos meses y ya ha dado una definición aproximada, porque no hay consenso general todavía sobre ella. La OMS hace una matización importantísima para nosotros y es que la sufren pacientes o individuos con antecedentes de infección probable o confirmada, porque hay muchos pacientes que no tenemos una prueba diagnóstica como sería un PCR o no hemos generado anticuerpos por causas que todavía desconocemos. La OMS sí que nos ha metido dentro de esta definición porque lo más importante en una enfermedad creo que es el cuadro clínico, los síntomas que nosotros vivimos y sufrimos día a día durante tantos meses.
La voz de Ascensión va tomando fuerza a lo largo de la entrevista, y es que para el colectivo es crucial informar a la población sobre la existencia e implicaciones del covid persistente, y salir de este modo de la sombra. La OMS, como señala esta enfermera, tiene estipulada ya una definición. Sería la siguiente: «La afección posterior al covid-19 ocurre en personas con antecedentes de infección probable o confirmada por SARS-CoV-2, generalmente 3 meses desde el inicio del covid-19, con síntomas que duran al menos 2 meses y no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo». La palabra «probable» juega un papel fundamental, como apuntaba Ascensión, porque abre la puerta a que más personas puedan recibir un diagnóstico claro sin necesidad de contar con un PCR positivo.
El alcance de esta enfermedad depende de cada caso. Si bien es cierto que hay una sintomatología común, afecta de forma distinta a cada paciente. «Hay muchas personas que ni si quiera saben lo que les ocurre. Saben que están muy cansados, que no tienen energía, saben que muchos días al mes tienen dolor de cabeza, pero están sin diagnosticar y no reconocen sufrir la enfermedad como tal», cuenta. Se trata, además, de una afección que tiene muchas implicaciones para el desarrollo normal de la vida de una persona, que en la mayoría de los casos se encuentra en edad laborable. Se estima que puede afectar a entre un 10 y un 20% de todas las personas que han sufrido el covid. Este colectivo «aumenta día a día», en parte también a las labores de visibilización de las asociaciones, que dan a conocer una realidad que ha quedado en un segundo plano.
P: ¿Qué puede hacernos pensar que estamos sufriendo esta enfermedad?
R: Es una pregunta difícil la que me haces porque yo llevo 18 meses luchando para conseguir un diagnóstico de covid persistente cuando hace 15 que tengo muy claro cuál es. Pero sí conocemos los síntomas más frecuentes: fatiga, disnea o astenia, es decir, una falta de energía o un cansancio extremo. Cualquier cosa nos supone un esfuerzo muy grande al que tenemos que vencer para poder hacer algo, pero a la vez tienes miedo porque después aparece una recaída post esfuerzo, que es un aumento de los síntomas y de las dolencias: cefalea, neuropatías, mialgias, dolores articulares…
P: El covid persistente también tiene una implicación psicológica…
R: Anímicamente es muy muy difícil llevar esta enfermedad incluso pensando que tienes herramientas suficientes para enfrentarte a cualquier cosa. Es muy difícil de gestionar. Es súper importante recibir afecto de aquellos que te rodean. Es uno de los principales mecanismos de superación: Tener un entorno comprensivo, tanto familiar, social como institucional. Encontrarte con profesionales sanitarios que te comprenden, que te entienden y que te creen, porque durante muchos meses no nos creían, pensaban que era una enfermedad psicosomática. Pero no lo es. Es una enfermedad real. Sabemos que es una afectación del sistema nervioso, que es el centro de mando del cuerpo, y además es muy difícil de manejar y de rehabilitar. Yo confío plenamente en la plasticidad del Sistema Nervioso y confío en que nos vamos a recuperar, pero es un proceso duro, costoso y laborioso.
P: ¿Qué le dirías a aquella persona que sospecha padecer covid persistente pero no sabe si comentárselo o no a su médico?
R: Para comunicarlo y trasladarlo hay que ser valiente porque todavía estamos un poquito estigmatizados. Creo que hay reunir el valor y verbalizar el estado de salud de uno, las dolencias, la sintomatología y si por desgracia no tienes la suerte de encontrarte con un profesional sanitario empático la asociación está aquí para abrirte las puertas. Estamos deseando recibir a todo aquel que lo necesite. Creo que no nos podemos callar ni pueden silenciar nuestro sufrimiento. Necesitamos ayuda porque estamos muy enfermos. Incluso a mí como profesional sanitaria, como enfermera, me cuesta trabajo comprender esta enfermedad y muchas veces también me cuesta el compartirla, pero es necesario. (Toma aire). Hay un síntoma que he nombrado muy pocas veces pero creo que es fundamental porque es muy grave. No aparecen en muchos casos, pero yo lo viví en una de las segundas recaídas. Es la idea suicida. Y no es un síntoma de desesperación, es un síntoma más. Hay una idea suicida obsesiva que si no compartes puede ser peligrosa. Yo recuerdo que cuando a mí me ocurrió ya la había oído, y gracias a que algún paciente me lo había contado fui capaz de gestionarlo, compartirlo y de pedir ayuda. Nadie puede superar esta enfermedad solo, que no tengan miedo en verbalizar lo que sienten y en pedir ayuda.
Desde Long Covid Aragón son conscientes de que, dentro de la situación sanitaria vivida desde marzo de 2020, ha habido otras prioridades por parte de las instituciones. Entre ellas salvar vidas y lograr la inmunidad de rebaño a través de la vacunación masiva, pero reclaman que el covid persistente sea tratado como lo que en realidad es: un problema de salud pública que podría estar afectando –según cálculos de Long Covid ACTS- a más de un millón de personas en España. «Creemos que ya es nuestro momento. Hemos estado pacientemente esperando a que todas estas situaciones urgentes se resolvieran. Aunque seamos los pacientes invisibles, la parte abandonada y olvidada, seguimos estando aquí», alega Ascensión.
P: Como enfermera, ¿de qué manera has vivido la aparición de esta enfermedad?
R: Lo único que nos diferencia de los pacientes no sanitarios es que quizás disponemos de unas herramientas por nuestra formación que nos ayudan a gestionarla. Pero tengo que decir que estos síntomas son distintos a todo lo que conocíamos anteriormente. En los primeros meses los sanitarios poníamos en marcha todo lo que habíamos estudiado y aplicado anteriormente en la evolución y recuperación de la salud de cualquier enfermedad viral, pero no funcionaba. Las energías que gastamos los primeros meses fueron en vano y en nuestro perjuicio. Cuando estás en una rehabilitación hay un proceso de superación y de incrementar un cada vez más el esfuerzo, pero en esta enfermedad el esfuerzo no sirve, ya que te hace recaer. Por ese motivo la recuperación tiene que ser mucho más lenta. Yo me puedo considerar afortunada porque he recibido rehabilitación pero me ha costado muchos debates con el fisioterapeuta. (…) Yo empecé pudiendo andar tres kilómetros y después de dos meses había tenido un retroceso y solo podía llegar hasta dos. Había algo que estaba fallando y había que reajustar. Es muy difícil porque de esta enfermedad desconocemos mucho más de lo que conocemos.
El colectivo de pacientes busca arrojar luz sobre la incertidumbre y la incomodidad que rodean a esta enfermedad. Hace varias semanas trasladaron la situación ante el Justicia de Aragón, denunciando así «el abandono asistencial y el silencio institucional» que, aseguran, sufren los afectados por covid persistente. «El desgaste ha sido enorme y las frustraciones también porque además de invisibles somos pacientes molestos, incómodos. Cuando entramos en las consultas sentimos que están deseando que nos vayamos, porque no saben qué hacer con nosotros», explica Ascensión. Hace además un último alegato, a pesar de que saben que todavía no hay cura efectiva posible: «Lo que necesitamos es ayuda, es asistencia sanitaria, es una rehabilitación, es un diagnóstico. El tratamiento sabemos que no está, pero en una enfermedad como esta el acompañamiento de un profesional sanitario es fundamental para la estabilidad física y emocional del paciente, aunque no para la curación, sí para la mejora de su calidad de vida».
