El Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que, hasta hace poco, era totalmente desconocida entre la sociedad, se conmemora este domingo. Series como Dr. House y testimonios de famosos que la padecen como Selena Gómez, Lady Gaga, Toni Braxton o el cantante británico Seal la han puesto en la palestra. Asimismo, la Federación Mundial del Lupus impulsó la celebración de este día internacional en 2004 para visibilizarla.
La Asociación de Lupus de Aragón (ALADA) se une a las organizaciones de todo el mundo para reclamar más atención hacia los afectados y dar mayor visibilidad. "El desconocimiento que tiene la población en general sobre el lupus da lugar a que haya pacientes que sufran cierta exclusión familiar, social y laboral", indican desde la junta directiva, presidida por Enrique Martínez.
El lupus afecta al sistema inmunológico que se desequilibra, produciendo anticuerpos que atacan a tejidos y órganos internos sanos, articulaciones y piel, manifestándose en cada paciente de manera diferente. Aunque es cierto es que existe tratamiento para mitigar el dolor y ayudar a controlar los síntomas, el lupus no tiene cura.
La enfermedad afecta a más de 2.800 personas en Aragón, de las cuales un 90% son mujeres, principalmente entre los 15 y 55 años de edad. La vida con lupus es inquietante, puesto que cursa con brotes producidos por algún desencadenante como el estrés, la exposición al sol, rayos ultravioletas, o sobreesfuerzos entre otros factores.
ALADA está formada por afectados de Lupus y familiares, cuyo objetivo principal es dar información, apoyo y asesoramiento a las personas diagnosticadas. También se promueve el estudio y la investigación, así como mejoras en la calidad de vida con tratamientos, estando en colaboración con el Servicio Aragonés de la Salud y sus profesionales.
"Nuestra asociación es como una familia, en la que nos apoyamos entre nosotros, puesto que en muchas ocasiones no se entiende la enfermedad ya que no es tan visible como otras patologías, y por ello realizamos tanto charlas informativas como diversas actividades, jornadas y talleres para relacionarnos, conocernos y realizar actividades adaptadas a nuestras necesidades y limitaciones", explican.
En estos momentos de confinamiento, están realizando diversas quedadas virtuales "alegres y divertidas" con el objetivo de aliviar ese sentimiento de soledad, puesto que saben que "hay socios que viven solos, no tienen entorno familiar o con quién relacionarse".
Como todos los años se celebra este día con diversas actividades, pero esta vez queda aplazada por la situación de Covid-19, ya que a pesar de que existe una desescalada de confinamiento, son personas de riesgo y, ante todo, "deben prevenir posibles riesgos innecesarios". Siguen activos a través del reto de la mariposa, una vez más, para dar visibilidad a la enfermedad, participando tanto afectados, familiares, amigos como famosos y artistas. Consiste en juntar las manos en forma de mariposa y realizar una fotografía en esta posición, usando los hashtags: #DíaMundialdelLupus y #RetoMariposa en las redes sociales.
