La infancia de Aleix Suñé es diferente a la de la mayoría de niños. Desde hace siete años, el pequeño convive con el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara neurodegenerativa que tan solo padecían unos 80 niños en el momento en el que se la detectaron a él, con tres años. Ahora, con 10, sus padres continúan luchando para que tenga la mejor calidad vida, propósito al que se ha unido su pueblo, Fayón.
La Asociación Deportiva La Reixaga celebró, el pasado sábado 23 de agosto, la tercera edición de su evento de pesca infantil Kids Party, con una importante novedad: lo recaudado iría destinado a la familia de Aleix. Sus padres le han comprado un triciclo terapéutico para ayudarle a moverse en verano, estación en la que le es más difícil debido al calor. "Se deteriora mucho su movilidad, se fatiga más y le cuesta desplazarse. El coste de este tipo de artículos ortopédicos es muy elevado, más de 7.000 euros, a los que hay que sumar el coste de adaptar el coche para poder transportarlo", explica su madre, Thais Molina.
Los pescadores fayonenses consiguieron reunir 2.800 euros, que fueron entregados en el mismo día a la familia. El evento se organizó de manera que pudiera ser el propio Aleix quien recogiera el donativo. Thais asegura que para ellos "es una ayuda muy importante". "Ver la ilusión y cómo se volcó la gente fue espectacular", destaca. La familia espera recibir el triciclo en breve y realizará una presentación del mismo en el municipio para agradecer la ayuda recibida.
Orígenes fayoneneses
Tanto ella como su marido, Jusep Suñé, guardan un fuerte vínculo con Fayón y la ADP La Reixaga. Todos los abuelos de Aleix y su padre son de la localidad e, incluso, su abuelo paterno fue uno de los fundadores de la asociación de pesca. Jusep aclara que su padre "no es pescador, pero forma parte de la asociación junto a sus amigos. El día del concurso de pesca, se encarga de prepararles el almuerzo. Es una persona muy querida". De hecho, en la jornada solidaria del sábado, ayudó en la preparación del picoteo. "Estaba muy contento y emocionado por la iniciativa, al igual que los otros abuelos; todos estamos muy contentos por el apoyo recibido", añadió.
Un camino solitario
Las familias que reciben un diagnóstico de enfermedad rara a menudo se enfrentan a un camino en el que se sienten solos. La falta de ayuda por parte de las instituciones, así como de recursos sanitarios e investigación, hacen que tengan que buscarse la vida, tal y como lo describe Thais. Actualmente, hay algunas terapias complementarias que "ayudan a tirar para adelante", aunque en el caso de Aleix un problema congénito le excluye de muchos tratamientos experimentales.
La edad también es una barrera, ya que con tan solo 10 años para muchos estudios ya es "demasiado mayor". "Hay ensayos de terapias génicas o enzimáticas en Europa y otras partes del mundo que van dedicados a pacientes muy jóvenes, que es cuando todavía hay poca afectación por la enfermedad. A medida que va pasando el tiempo y la afectación aumenta, los niños ya no interesan porque las farmacéuticas lo que quieren es invertir en algo que sea rentable y dé unos frutos", denuncia su madre.
MPS Liposomales: Un faro de luz
Para ellos, la asociación MPS Liposomales ha sido un faro de luz, un espacio donde han podido conocer a más familias que se encuentran en la misma situación. "La unión hace la fuerza y no pararemos porque nuestros hijos tienen el mismo derecho a vivir que el resto", reivindica Thais. La asociación invierte en investigación y organiza cada año un congreso hispano dedicado al Síndrome de Sanfilippo, que este año será el 4 de octubre en Barcelona. Thais apunta que, aunque su hijo y los niños de la misma edad, "no tengan una cura porque quizás no se llegue a tiempo, sí que pueden tener un tratamiento paliativo que les ayude a vivir en mejores condiciones y con mejor calidad de vida".
La esperanza de vida los niños con síndrome de Sanfilippo no llega a los 20 años. Para ayudar no solo a Aleix Suñé, sino a los niños que padecen su mismo diagnóstico, la familia recalca que lo más importante es visibilizar la enfermedad. "Es muy injusto que no se invierta en enfermedades minoritarias solo porque no sean rentables", sentencia Thais.
Quienes deseen ayudar económicamente pueden donar a través de la asociación MPS Liposomales. Todo lo recaudado va destinado a la investigación y a ayudar a las familias que no pueden costear las terapias que necesitan sus hijos y que son "el único recurso que tienen para mantenerlos con vida", incide la madre de Aleix.
Debe ser un palo muy duro para estos padres y la de muchas otras familias con esas enfermedades. Que injusta es la vida , yo viví un caso de cerca y me afecto sicológicamente y me marcó la vida tanto que deje de creer en Dios, me volví fría con esta religión NO CREO EN DIOS Y JAMAS VOLVERÉ A CREER.