Un centenar de aragoneses sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todos los músculos del cuerpo y que termina encerrando a las personas en su propio cuerpo. «Hace que se paralicen tanto las extremidades inferiores como las superiores, los enfermos no pueden caminar, vestirse, asearse o comer, y terminan necesitando ayuda las 24 horas del día», explica Ana López, trabajadora social de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela).
La enfermedad también afecta a los músculos del habla –poco a poco se va apagando la voz-, la deglución –comienzan a comer triturado y a utilizar espesantes hasta que necesitan una sonda gástrica- y la respiración –se emplean sistemas como un bibap o se practica una traqueotomía-. Desde que se diagnostica la ELA el promedio de vida de una persona enferma es de entre 3 y 5 años, un periodo muy complicado tanto para quien la sufre como para su entorno y donde Araela está presente para acompañarles. «Algunas personas prefieren ver cómo evoluciona la enfermedad antes de acudir a la asociación, mientras que otras llegan directas de la consulta», explica López, quien se encarga de recibirles, tranquilizarles y darles la información que necesitan «a medida que se lo demandan» y teniendo siempre «mucho cuidado».
La asociación, que cuenta con 150 socios entre enfermos, familiares de personas que han fallecido y colaboradores, presta servicios presenciales a medio centenar de afectados que viven en Zaragoza. Además del trabajo que desempeña López como trabajadora social, hay una fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un psicólogo y tienen un convenio con un centro de logopedia. En la provincia turolense también hay más de un enfermo de ELA inscrito, sin embargo, por una cuestión de distancia geográfica –la sede está en la capital aragonesa- no hacen uso de estos servicios presenciales. Sin embargo, la asociación busca alternativas para que los enfermos sean tratados en sus respectivas localidades. «Buscamos un fisioterapeuta en Alcañiz para una persona de la capital bajoaragonesa y le subvencionamos el 50% de las sesiones», recuerda López, quien apunta que en Araela también ha habido enfermos de localidades como Andorra, Alcorisa, Valderrobres y Caspe.
Los enfermos que no viven en Zaragoza también reciben asesoramiento vía telefónica cuando tienen que comprar ayudas técnicas. E igualmente, pueden hacer uso del Banco de Ayudas Técnicas de la asociación, que cuenta con diferentes productos que han comprado o han sido cedidos por los enfermos que han fallecido. La terapeuta ocupacional es la encargada de gestionar este sistema de préstamo que incluye artículos como sillas para la bañera, sillas de ruedas, cojines antiescaras o andadores.
Ana López lamenta que la Esclerosis Lateral Amiotrófica sea todavía una enfermedad desconocida e insiste en la importancia de seguir investigando. En la plataforma change.org hay activa una iniciativa ciudadana llamada «Lucha mundial contra la ELA» que recoge firmas para que las agencias reguladoras del medicamento agilicen la aprobación de NurOwn, un tratamiento que no cura la enfermedad, pero que sí la detiene. El escritor y psicólogo, Héctor Martínez, se vinculó a esta lucha tras conocer a la fundadora de la petición, Sandra Castillo, y ha publicado un libro con trama en el Pirineo aragonés, «Los crímenes de Ordesa», cuyos fondos recaudados irán íntegramente destinados a la investigación de la enfermedad. La novela puede conseguirse en Amazon, tanto en formato electrónico (5 euros) como en papel (12 euros).
La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica se fundó en junio de 1999 y, desde entonces, ha trabajado sin descanso para mejorar la vida de los enfermos de ELA en la comunidad de Aragón. Las personas que puedan necesitar sus servicios pueden encontrarles en la calle Emilia Pardo Bazán, número 18, de Zaragoza. También pueden contactarles a través del número 976 13 38 68 o la página web Araela.
