En nuestra comunidad autónoma unas 40.000 personas padecen Alzheimer. En el Bajo Aragón Histórico operan varias asociaciones destinadas a atender a los afectados por esta y otras demencias. Hablamos no solo de los propios pacientes, sino sobre todo de sus familias y de las personas que ejercen de cuidadores. Todas estas entidades tratan de prestar una atención cercana, brindando tanto información y formación como apoyo a quienes lo solicitan.
En Alcañiz encontramos AFEDABA-Los Calatravos (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comarca del Bajo Aragón), que aglutina a cerca de 400 socios; en Caspe opera AFEDACC (Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias de Caspe y Comarca), que cuenta con unos 135 socios; y en Andorra está ADABA (Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras Demencias del Bajo Aragón), con unos 120 socios.
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre, entrevistamos a Yolanda Garcés, trabajadora social de una de estas entidades, AFEDABA-Los Calatravos para hablar de esta enfermedad y sus implicaciones.
Cuando hablamos de afectados por el Alzheimer no hablamos únicamente de los pacientes...
Sí. Trabajamos con diferentes programas y servicios que intentan atender de una manera integral tanto al enfermo de Alzheimer como a ese familiar que suele ser el cuidador principal, y que es quien está pendiente diariamente durante toda la evolución de la enfermedad, que puede alcanzar los 10, 15 o incluso 20 años.
¿Cuántos pacientes de Alzheimer se calcula que hay en el territorio?
Este año han actualizado el censo nacional de pacientes de Alzheimer y hay unos 40.000 afectados en Aragón, unos 5.000 o 6.000 pertenecen a la provincia de Teruel. Casi mil se ubicarían en la zona del Bajo Aragón. Hoy en día hablamos de una prevalencia de la enfermedad del 7% cuando superamos los 75 años, y del 50% cuando superamos los 80 años. Es una de las enfermedades que más presente está en nuestra sociedad. Cada vez hay más diagnósticos de demencia y por lo tanto hay que poner más recursos en marcha e intentar prevenir estas patologías y hacer los diagnósticos precoces lo antes posible. Hoy en día las demencias son la primera causa de dependencia en nuestro país.
El lema de este año es 'InvestigAcción'...
Sí. Hay que investigar para actuar sobre el binomio afectado -enfermo y cuidador- desde el minuto uno. Para eso se ha elaborado un itinerario del recorrido de la demencia, intentando definir las fases conforme la patología evoluciona, y esto pasa por investigar y actuar desde la concienciación para la prevención para hacer un diagnóstico certero, para hacer un tratamiento farmacológico y no farmacológico personalizado y actualizado y a la vez hacer un acompañamiento psicológico y emocional al familiar. El duelo en estas patologías es importantes porque no solo existe cuando fallece un paciente que hemos cuidado desde hace muchos años, sino que se produce un duelo anticipado porque la familia está viviendo un deterioro gradual y continuo de ese ser querido. El Alzheimer hace que el paciente pierda sus rasgos de carácter, su personalidad, su capacidad intelectual y también su autonomía.
¿Cuál es el primer paso si ya tenemos el diagnóstico de un familiar encima de la mesa?
Lo primero es informarse a través de profesionales, pero yo matizaría: hay que actuar antes del diagnóstico. Ante las primeras señales de duda, cuando vemos que la persona está mas despistada, se muestra más torpe, baja de ánimo o «no es la que era» hay que ir al médico, hacer una revisión y si puede ser que nos deriven a neurología o psiquiatría, dependiendo del historial, para descartar o no esta enfermedad. ¿Por qué? Porque el diagnóstico precoz es clave. Una vez tenemos el diagnóstico hecho, a poder ser en las fases iniciales de la demencia que es cuando los tratamientos pueden ser efectivos, ahí sí hay que acudir a los centros especializados y a las asociaciones para ir poniéndonos en marcha y sentirnos respaldados en el camino del cambio de rol que el familiar tiene que hacer.
Cuando hablamos de los primeros indicios. ¿Cuándo debemos alarmarnos?
Yo diría que cuando esos olvidos afectan a las actividades de la vida diaria. Si antes una persona controlaba la medicación y ahora se despista, si antes era alguien activo y muy sociable y ahora se retrae… Son señales de alarma que hay que consultar. Afortunadamente hoy en día tenemos herramientas de diagnóstico más eficaces que hace 8 o 10 años, y por tanto vamos a saber con certeza si estamos ante un caso de Alzheimer o no.
Se ha avanzado, sobre todo, en la visibilización de la enfermedad. ¿Cuáles son los retos pendientes?
Hay que concienciar muchísimo a las familias para que cuando vean los primeros signos de alarma acudan al médico y no los dejen pasar, además de buscar recursos lo antes posible. No deben justificar esos primeros despistes por razones de edad. Sabemos que el Alzheimer está ligado a la edad, pero sabemos que se puede envejecer sanamente, por lo cuál cualquier síntoma requiere atención médica. También debemos hacer consciente a la ciudadanía de que deben ser sensibles con los pacientes. A todo el mundo nos puede tocar vivir un Alzheimer y no nos gustaría que nos trataran como personas incapacitadas o incluso inútiles. Hay que eliminar el estigma. En diagnósticos precoces tenemos pacientes muy válidos que pueden tomar decisiones, que tienen las capacidades cognitivas intactas para saber cómo quieren ser cuidados o decidir aspectos importantes de su vida. En pleno año 2022 no podemos inutilizar o invalidar a la persona que sufre Alzheimer. Hay que saber que también hay un porcentaje de pacientes de menos de 65 años que padece esta enfermedad y que se siente mal tratados a nivel social en restaurantes o comercios. Vamos a pensar que la persona con Alzheimer, sobre todo en estadios iniciales y en edades jóvenes, todavía es muy válida, porque así lo dicen los expertos.
¿Qué mensaje queréis trasladar?
En primer lugar la reivindicación de recursos para la investigación, los tratamientos, y para el abordaje integral del paciente y las familias. El 82% de los pacientes afectados por demencia son atendidos en las familias, y eso supone una carga económica y un esfuerzo a nivel social y familiar muy importante. Se necesitan medidas a nivel gubernamental que ayuden a esas familias a poder hacer el esfuerzo de cuidar. También hay que concienciar a la población mayor de la necesidad de tener hábitos neuro saludables, controlar factores de riesgo vasculares, tener una vida social activa, realizar ejercicio físico ligero y ejercicio cognitivo: talleres de memoria, pasatiempos… Todo eso ayuda a la reserva cognitiva y sabemos que es un factor preventivo.
