El cuidado a una persona con alzhéimer es una de las funciones más duras que uno puede llegar a asumir. La tarea que en la gran mayoría de las ocasiones recae en familiares directos, no solo desgasta físicamente por el nivel de dependencia, sino que se une a una carga mental que va debilitando casi silenciosamente al cuidador. Por todo ello, desde las asociaciones de atención a familiares y pacientes coinciden en que la mejor forma de atender a personas con este tipo de dolencia pasa siempre por priorizar y garantizar la salud mental y física propia.
Este jueves se celebra el día mundial del Alzheimer. Según los últimos datos publicados, en el Bajo Aragón Histórico se contabilizan 950 personas que sufren alzhéimer, una cifra que sube hasta las 33.000 personas en todo Aragón. Así, 1 de cada 4 aragoneses de más de 65 años sufre esta dolencia y más del 50% de personas entre 85 y 90 años sufren al menos deterioro cognitivo, la primera fase de la enfermedad. El número de enfermos de Alzheimer ha aumentado en los últimos años, una cuestión que se explica por el envejecimiento de la población, una de las características más reseñables de la demografía aragonesa. «Desde hace mucho tiempo la medicina consigue alargar y mejorar nuestra salud a nivel físico, pero hay que tener también en cuenta el nivel cognitivo que con el tiempo sufre deterioro», explica Yolanda Garcés, coordinadora y trabajadora social de Asociación de Familiares de Enfermos De Alzheimer de la Comarca Del Bajo Aragón ‘Los Calatravos’ (AFEDABA).
En la zona del Bajo Aragón Histórico trabajan actualmente tres asociaciones que atienden a pacientes con problemas cognitivos. Además de AFEDABA, en Caspe opera la Asociación De Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Caspe y Comarca (AFEDACC) y en Andorra la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Bajo Aragón ‘ADABA’.
El perfil de la cuidadora
En el 82% de estos 950 casos los cuidados recaen sobre un familiar directo, hijos o cónyuges. Desde las asociaciones recuerdan además que en la gran mayoría de casos las labores de cuidado son asumidas por las mujeres y que el perfil es el de una mujer entre a los 55 y los 70 años que asume el cuidado de sus padres. «Existe una brecha de género igual que existe a la hora del cuidado de los hijos. Hablamos de una generación que tiene muy inculcado el cuidado al resto y que para ellas es una responsabilidad más que asumen», explica Garcés, que añade que las cuidadoras se caracterizan por ser «muy resilientes».
Desde AFEDABA reconocen que los cuidados tienen que ser «duales». «Es positivo que además de la atención personalizada que reciben en su casa, estén atendidos en las asociaciones o de forma profesional. Por un lado, porque se ha demostrado que las terapias con las que trabajamos ayudan a ralentizar el avance de la enfermedad y por otro, porque el tiempo que trabajamos con ellos suponen un alivio para el cuidador», añade la coordinadora.
Las terapias que se ofrecen en los centros se enfocan en un trabajo cognitivo intentando estimular al máximo el cerebro, y tratando así de evitar que el avance de la enfermedad sea tan rápido.
Recursos de atención personalizados
En los tres casos las asociaciones acompañan a los enfermos y a las familias en el proceso desde que conocen el diagnóstico. «El primer paso es ofrecerles la información y asesorarles de para que sepan cuáles son los recursos de los que disponen», cuenta Pepa Sancho, secretaria de AFEDACC. Además, añaden que cada vez son más frecuentes los diagnósticos en personas más jóvenes -menores de 65 años- y por tanto es importante que, en la medida de lo posible, puedan ser partícipes de las decisiones que se toman en torno a su enfermedad.
Actualmente, este tipo de enfermos pueden optar, según la situación a la ayuda a la dependencia, una subvención que se analiza de forma individual, que depende de las diferentes entidades comarcales y que presenta ingentes listas de espera. Los expertos de las asociaciones coinciden en que es muy difícil poder optar a una de estas ayudas y que existen muchos antecedentes en los que, cuando se conceden, el beneficiario ya ha fallecido.
La coordinadora de AFEDABA denuncia que hacen falta recursos específicos con una atención que esté orientada directamente a las necesidades de las personas que sufren demencia u otras dolencias de índole similar. «Faltan recursos, en este sentido la atención está completamente coja», explica Garcés. Un ejemplo claro de este problema entra a la hora de analizar otras posibles vías de atención, como, por ejemplo, en aquellos pacientes de edad más avanzada, una residencia. «Lo primero que hay que tener en cuenta es que desde el momento de diagnóstico al paciente le esperan entre 8 y 10 años de deterioro. A partir de ahí hay que trabajar y una residencia no es la opción adecuada para todo el mundo«, explica la coordinadora AFEDABA, según ella esta será una opción para aquellos pacientes que, por su edad y no tanto por su enfermedad, necesiten de mobiliario geriátrico adaptado.
