Yolanda Garcés es la coordinadora y trabajadora social de Afedaba, una entidad que ha cumplido más de dos décadas dando servicio en el medio rural bajoaragonés a familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias del Bajo Aragón. Tienen la sede en Alcañiz, aunque el centro se ha quedado pequeño ante el aumento de demanda, y conseguir un lugar más amplio que disponga incluso de zonas abiertas para huerto y gerontogimnasia, es uno de los retos que tienen por delante.
Cubren a 180 familias de todo el territorio, y cuentan con más de 600 asociados, lo que permite contar con un dinero fijo para proyectos anuales al margen de las subvenciones que a veces no llegan, como ha sucedido con la premiada y reconocida Unidad de Memoria en la última y reciente convocatoria autonómica. De esto y de más asuntos se ha hablado en las jornadas que se han celebrado en Alcañiz por el Día Mundial del Alzheimer y que han contado con expertos y profesionales en los diferentes ámbitos de la vida y la enfermedad, ya que se ha tratado el derecho, las voluntades anticipadas o los cuidados paliativos, entre otros temas. En las jornadas se hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico temprano y también se puso de relevancia lo importante que sería que al Alzheimer se le reconozca a todos los efectos como colectivo específico.
¿Qué conclusiones extrae de las dos tardes de jornadas?
Que hay que seguir trabajando en sensibilización hacia el diagnóstico temprano de deterioro cognitivo.
¿Por qué es importante?
Es clave para poder tomar decisiones anticipadas, para hacer planificación de los cuidados y también reflexionar cómo me planteo mi vida si tengo un deterioro cognitivo. La toma de decisiones por otra persona como un familiar es uno de los elementos más difíciles de abordar desde el cuidado, y si hacemos con el equipo sanitario la planificación de cuidados compartida, las voluntades anticipadas dan paz a la familia.
Las ponencias han suscitado muchas preguntas. Todos vamos a pasar por situaciones de cuidado.
Las estadísticas dicen que una de cada cuatro personas mayores de 80 años ya está sufriendo un proceso de deterioro cognitivo. En España, uno de los países más sobreenvejecidos de la Unión Europea, hay 5 millones de personas con Alzheimer. Si unimos temas tan sensibles como la muerte digna, los cuidados paliativos, últimas voluntades o toma de decisiones, el tema suscita mucho interés. Hay movimientos de intentar concienciar sobre el buen morir, tema que en otros países está mucho más desarrollado pero aquí sigue siendo tabú y hay que hablar de la muerte, de los paliativos y no dejar las cosas para el último momento.
¿Cómo se actúa desde Afedaba?
Trabajamos el Alzheimer y otras demencias en cuatro ejes. Por un lado, la atención directa a través del centro y los grupos de intervención ya con la sospecha, sin confirmación del diagnóstico. Hay sesiones individuales y virtuales para descentralizar y llegar a pueblos más alejados o a gente que no se puede desplazar. Otro eje es el apoyo psicosocial familiar con acompañamiento profesional en todo el proceso; el compromiso a través del programa Unidad de Memoria en colaboración con el Hospital de Alcañiz con Neurología y Psiquiatría para el diagnóstico temprano; y el cuarto eje es esta jornada y todas las acciones de difusión para ayudar a construir una sociedad empática y sin edadismo, porque una demencia nos ha tocado a muchos y nos va a tocar a otros tantos.
Esta misma semana recibían la noticia de que Unidad de Memoria se ha quedado fuera de las ayudas de DGA parece que por un cambio en los criterios, ¿cómo lo asumen?
Eso nos han argumentado. La base de las ayudas daba prioridad a programas de alfabetización digital y en casos como personas con Alzheimer es difícil de ejecutar. Nos hemos caído muchos proyectos, más de 60, pero duele y enfada. El departamento de Sanidad destina estas ayudas a asociaciones que trabajamos con pacientes y enfermos y este año, por primera vez desde que la convocatoria existe, nos han dejado sin cobertura. Y eso que nos han premiado a nivel regional y nacional y es el programa más sanitario de nuestra entidad de la mano del departamento de Sanidad. En 2024, de la asociación pasaron por Unidad de Memoria 143 personas. Es una media de 3 y 5 valoraciones semanales.
¿Cómo se puede ayudar a nivel personal a la asociación?
Siendo voluntario y asociándose. La cuota son 20 euros anuales y el 80% desgrava en la renta. Tener socios es lo que más nos ayuda porque nos permite contar con un dinero importante fijo sin depender de subvenciones y nos da peso como asociación. Esto es muy importante porque no es lo mismo concurrir a una ayuda representando a 50 socios que a 624 que somos. Durante el año pasan 180 familias por el centro; se ha quedado pequeño y en eso estamos trabajando también.
Éxito de las jornadas sobre autonomía, participación y cuidados en las que se clamó por el reconocimiento de colectivo específico
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer el 21 de septiembre, Alcañiz celebró las jornadas organizadas por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias del Bajo Aragón, Afedaba Los Calatravos. Bajo el lema de la Federación Aragonesa ‘Igualando derechos’, por el Palacio Ardid pasaron profesionales de diferentes ámbitos de la vida y la enfermedad durante martes y miércoles. Toda ponencia gozó de un amplio seguimiento de público activo.
Se trató el Derecho Aragonés ante el Alzheimer y medidas de apoyo con María del Carmen Gracia, notaria de Alcañiz; y también se habló de las claves para la autonomía y la participación de la mano de la trabajadora social Carolina Río. El caspolino José Manuel Jariod abrió la segunda tarde el miércoles como vicepresidente de COCEMFE Aragón y le siguieron el neurólogo del Hospital de Alcañiz José Antonio Oliván, y Marta Alquézar, enfermera de paliativos del equipo del Hospital San Juan de Dios.
Se incidió en la importancia de destinar recursos a la investigación y también en el diagnóstico temprano. «Como colectivo que tiene un peso importante en la sociedad», el lema de este año reclama que se implementen medidas de reconocimiento y políticas de apoyo social específico, tanto al paciente como al familiar, ya que el 82% de los pacientes están acompañados por sus familias, y el cuidador principal es «quien realmente sostiene los efectos devastadores de la enfermedad». Como se puso se manifiesto, se necesita que se reconozca un colectivo específico, con necesidades de atención específica y que se ejecuten medidas de apoyo con políticas también especializadas durante todo el proceso en el que el nivel de dependencia del paciente es gradualmente ascendente. Cada vez el paciente con Alzheimer necesita más soporte y ayuda porque va siendo más dependiente, y «la familia tiene que dedicar más tiempo, organización, atención y ese sacrificio día a día, genera también efectos secundarios en el cuidador, desde dolores musculares hasta el extremo del síndrome del cuidador quemado».
Las jornadas contaron con apertura y cierre político con el alcalde de Alcañiz y el presidente comarcal el primer día, y el vicepresidente comarcal y la diputada provincial Beatriz Redón, en la clausura. Adquirieron el compromiso de abordar la falta de espacio de un centro que se ha quedado pequeño y limita. Atienden a una media de 45 y 50 pacientes diarios con un pico de 75 a la semana, por lo que hay períodos en los que es preciso bloquear la entrada de nuevos usuarios. El inicio de las jornadas coincidió con el conocimiento de la desestimación de la ayuda autonómica al programa Unidad de Memoria. Esta ayuda anual de entre 5.000 y 7.000 euros cubre cuatro meses de un servicio que cuesta entre 18.000 y 22.000 euros al año. «No es la primera vez que nos quedamos con una subvención colgada, somos una asociación que se mueve y lo cubriremos, pero no deja de sorprendernos esto», dijeron.
la mejor trabajadora social de Alcañiz con diferencia..