Unos neones de color rojo alumbran el silo de Alcañiz desde este domingo por la noche. "¿Por qué han iluminado el edificio?", ha sido una de las preguntas que más veces se ha repetido en las últimas horas entre vecinos y visitantes. A pesar de que el silo está situado en la avenida Zaragoza, las luces rojas son visibles de 20.00 a 00.00 en muchos puntos de la ciudad. Carlos García, uno de los dos socios del silo, tiene la respuesta: visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne, cuyo día mundial se celebra cada 7 de septiembre. Por eso, el espectáculo de luz se ha repetido de nuevo este lunes y volverá el martes por la noche.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. De acuerdo con Duchenne Parent Project España, la asociación para padres y madres de niños que sufren esta enfermedad, la expectativa de vida promedio es de 30 años. La enfermedad, que hoy en día no tiene cura, se manifiesta principalmente en varones y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. En el territorio, hay al menos cuatro niños de entre 5 y 14 años que sufren esta enfermedad. Uno de los pequeños vive en Alcañiz, otros dos en Caspe y Leo, el hijo de Carlos García, en Alcorisa.
"Es una enfermedad difícil, más común de lo que se cree", cuenta Carlos, quien de manera "rápida" e "improvisada" decidió el domingo por la tarde colocar unas tiras led de color rojo en el silo junto a su familia. "Cada año, por el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne se iluminan edificios emblemáticos de color rojo en todo el mundo. Nosotros decidimos unirnos a este mensaje desde el Bajo Aragón, alumbrando durante tres días el silo de Alcañiz", explica.
Además del alumbrado del edificio, el músico Jorge Pérez, artísticamente conocido como Kapi, se acercó al silo el domingo por la noche para grabar bajo las luces rojas la canción 'Muy bien', incluida en uno de los discos de su grupo, Azero. "Elegí esta canción porque tiene un mensaje positivo, que quiero compartir con todas las personas que sufren la enfermedad", señala el cantante. El vídeo se publicará este martes, 7 de septiembre, en las redes sociales del artista y, también en las de la asociación Duchenne Parent Project España.
Creo que se tendrían que preocupar más de la embriaguez infantil que hay por las calles en las fiestas y las peñas.