El 5 de noviembre se conmemora el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que recuerdan las reivindicaciones todavía por lograr o lo amplio de este término. Solo en personas mayores dependientes, entre las seis comarcas bajoaragonesas, se estima que se da cobertura a más de un millar de personas con los servicios sociales de base y más concretamente, con los servicios de ayuda a domicilio.
Las comarcas tienen transferidas las competencias en servicios sociales y son las partidas de mayor inversión. De cara a cuidados, ofrecen Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) tanto esencial, es decir los usuarios propios de las comarcas; como complementario, que son los que se asignan desde el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS). Se asientan en tres pilares básicos como son las «Atenciones domésticas» (labores de la casa); «Atenciones personales» (higiene, levantar o acostar al usuario) y «Respiro al cuidador» (rato para que la persona que cuida pueda disponer de su tiempo).
Solo en la Comarca del Bajo Aragón se da cobertura a través de 32 auxiliares en sus veinte pueblos a más de 300 personas, una cifra similar en territorio caspolino. En áreas geográficas tan dispersas como el Maestrazgo son unas 70 personas atendidas pero en las oficinas calculan que entre seguimientos y nuevas solicitudes, llevarán unos 90 expedientes entre manos. «El 50% de nuestro trabajo consiste en la tramitación de la burocracia, algo que va unido a la ayuda a domicilio», dice la Trabajadora Social, Lola Garcés. Además, los usuarios pueden recurrir a otras prestaciones adicionales como puede ser el de transporte social adaptado para traslados a citas médicas, entre otros. Por volumen de población, con casi una veintena de localidades, en el Matarraña atienden a 55 usuarios que se reparten en una quincena de localidades en la actualidad. Esto supone un concienzudo trabajo de encaje de rutas para optimizar los tiempos de la docena de auxiliares de ayuda a domicilio.
Como complemento, el Gobierno de Aragón ofrece el programa «Cuidarte» para las familias con personas en situación de dependencia. También organizan actividades en los hogares de mayores, como por ejemplo, el de Alcañiz.
A todo este entramado institucional se suma el apoyo que ofrecen asociaciones, entidades y centros residenciales en varios ámbitos. La Asociación Española contra el Cáncer en sus diferentes agrupaciones locales, la Asociación Pro Salud Mental (Asapme), Las Cañas en Alcañiz, ATADI (Agrupación Turolense de Asociaciones de personas con Discapacidad Intelectual) con más de 10.000 familias atendidas en toda la provincia o las asociaciones contra el Alzheimer son solo algunas de ellas. «Junto a la Comarca de Andorra organizamos grupos de ayuda mutua de los cuidadores. Uno se celebra en Andorra y otro en Alcorisa, que no es nuestra demarcación pero por proximidad trabajamos juntos», explica Ángel Antolín, Trabajador Social de Adaba, la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras Demencias del Bajo Aragón con sede en la Villa minera. Con la premisa de que «se trata de ayuda centrada en la persona», destaca el trabajo individualizado que se desarrolla con seguimiento durante el año a la persona que padece la enfermedad dando formación y herramientas a la persona cuidadora para actuar y canalizar sentimientos.
«El Taller de Empleo fue clave para aprender a cuidar y también a cuidarnos»
La hijarana Beatriz Gimeno y la poblana Loli García comenzaron a trabajar como cuidadoras profesionales en febrero de 2019, apenas unos días después de haber terminado su formación en el Taller de Empleo Sociosanitario. Lo organizó la Comarca del Bajo Martín ante la demanda de mano de obra especializada en este sector en el territorio y la realidad les dio la razón. «He ido haciendo sustituciones y estoy muy contenta. Aquí he estado en transporte llevando comida, como cocinera y gerocultora ahora», dice Gimeno. «Ese Taller fue clave, aprendimos a cuidar pero también a cuidarnos nosotras porque saber cómo coger a una persona implica una buena postura para que tú no te hagas daño en la espalda», añade.
La empatía es importante, saber ponerte en el lugar de la otra persona», apoya Loli García. Aunque quien lo recibe sí lo considera, creen que este trabajo no está reconocido en la sociedad. «Lo que te dan es mucho más de lo que tú puedas ayudar, se merecen estar a gusto y trabajamos para que ellos estén bien y que las familias tengan la tranquilidad de poder continuar con sus trabajos y su vida durante el rato que están aquí», añade Gimeno.
Otras instituciones como puede ser Cruz Roja, complementa la prestación de ayudas y servicios de diferentes formas, como por ejemplo, aportando el transporte adaptado en el caso de Andorra, con un convenio con la Comarca. Cruz Roja aporta conductor y transporte para llevar a las personas mayores a los centros sanitarios o sociales de referencia. También realizan el transporte del servicio de comidas, ya que dentro de Ayuda a Domicilio Básica, en coordinación con los servicios sociales y la residencia municipal de tercera edad «Los Jardines», realizan el reparto de comida a domicilio para aquellas personas mayores usuarias del servicio. Otros programas son la «Ayuda a domicilio complementaria». Como explican desde la agrupación de Andorra Sierra de Arcos, tiene como objetivo «apoyar y acompañar a aquellas personas mayores que viven en sus domicilios en la realización de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria». Algunos de los servicios que ofrecen son la prestación de productos de apoyo o ayudas técnicas a las personas mayores como préstamos de andadores, sillas de ruedas, productos de higiene, camas articuladas, diferentes tipos de colchones o grúas para la movilidad. Por otro lado, también se realizan acompañamientos, asistencias y movilizaciones a las personas mayores a aquellos lugares y gestiones necesarias que favorezcan el mantenimiento y compensación de su autonomía. «A su vez contamos con el servicio del subescaleras mediante el que les ayudamos a bajar y subir a sus domicilios en el caso de que lo necesiten», añaden.
La declaración de una situación de dependencia en un hogar implica una toma decisiones por el bienestar de la persona afectada y por el de la propia familia. Permanecer en casa supone la incorporación de algunos artículos de los mencionados o la adaptación de mobiliario o de dependencias, como por ejemplo, el baño. No saber por dónde comenzar a preguntar suele ser el sentimiento compartido y es ahí donde entran las comarcas y diferentes asociaciones que acompañan en el proceso. «Hay muchas opciones y muchos recursos que tienes a tu alcance pero hasta que no te toca no te preocupas por ello». Esta frase de la andorrana Pilar Abellán es compartida con Vicenta Esteban, con Miguel Insa y con Pilar Ponz. También la comparten Inma y Elena, dos alcañizanas conectadas por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Afedaba) – Los Calatravos. Prefieren no dar su apellido pero cuentan su experiencia con el fin de dar visibilidad a una situación muy habitual y servir de apoyo a más gente. «Cuando sabes de otra persona que está igual, te ayudas en dudas porque surgen mil y te apoyas porque ves que no estás sola», dice Elena. En su caso, ha sido el Hogar del Santo Ángel el lugar en el que han ingresado sus padres recientemente, una decisión tomada entre los tres hermanos ante la imposibilidad de seguir con los cuidados en casa. Su madre está afectada de Alzheimer en grado avanzado pero su padre no. En el Hogar encontraron el sitio idóneo para ambos ya que disponen de unidad especializada para ella. «Él estaba cayendo en depresión y allí está a gusto, socializa y puede ver a mi madre cuando quiere y ella está perfectamente atendida las 24 horas con los cuidados que ella necesita», dice Elena. «Fue durísimo tomar la decisión, mucho… Pero una vez allí vemos que es lo mejor que hemos hecho para todas las partes porque en casa ya hicimos todo lo posible», añade. Durante la fase leve, dos cuidadoras por las mañanas con un apoyo de una persona de Afedaba y del Servicio social de Base de la Comarca, y el centro de Afedaba por las tardes, eran sus cuidados hasta que llegó la pandemia y hubo que encerrarse en casa. En un año, y tras varios ingresos pasó de fase leve a agravada. «Requería de cuidados 24 horas y entre mis dos hermanos y yo, los relevos los hacíamos por horas porque cuando estás tienes que estar al 100% con ellos», añade.
En el caso de Inma, ella vive con su madre también afectada de Alzheimer ahora en fase 2 y tras la detección pronto estalló la pandemia. «En el confinamiento nos quedamos las dos y ahí decidí pedir una excedencia para estar con ella y así seguimos porque yo me agobiaba mucho», dice. «La situación te crea mucho estrés, angustia y ansiedad entre la enfermedad y el trabajo», apoya Elena. «En cuanto pasas de no ver nada a detectar comportamientos que te hacen saltar las alarmas, se te hace un mundo», dice Inma. «Acudí a Afedaba, y en la entrevista con la psicóloga ya te van poniendo en antecedentes, pero a mí me sigue costando creer que ella esté así, psicológicamente no es sencillo de digerir», se sincera. A su casa acude una chica durante unas horas algunas tardes que le permite poder disponer de unas horas libres. Destaca del asesoramiento de Afedaba, «algo muy necesario porque te ayudan y anticipan lo que puede pasar». Elena asiente y afirma que a ella le coincidió con unas jornadas que se celebraron en Caspe. «Fuimos y nos sirvió de ayuda», apunta. A la hora de conciliar el sistema no está preparado. «Yo no llegué a dejar de trabajar pero hubo que tomar la decisión porque no se sostenía esa rutina, haces mucho nervio y cuando estás con ella estás tensa porque no llegas a todo y ahora no, ahora cuando estoy con ella estoy para darle todos los mimos y cariño que se merece», concluye Elena.
«Quien tenga a un familiar enfermo y necesite ayuda, que no lo dude y la pida»
Con los ojos cerrados lo recomiendo. Quien necesite ayuda, que la pida porque hay muchos medios y es bueno para el cuidador y para el enfermo». Miguel Insa ha sido cuidador durante dos décadas desde que su esposa, operada hasta en tres ocasiones de tumores quedó en una silla de ruedas «y poco a poco se fue apagando». Falleció en 2019. Hasta el final vivieron juntos en su casa de Alcañiz. «Los primeros años me ocupaba solo porque yo era más joven y ella también se valía mejor, incluso la llevaba en la furgoneta a muchos sitios hasta que llega un momento en que no se puede», dice. El apoyo llegó de la Comarca del Bajo Aragón con la ayuda a domicilio que complementó con dos personas contratadas. «En la Comarca me atendieron magníficamente, también en asesorar. Aún tras fallecer mi mujer, siguen atentas conmigo». Pilar Ponz, otra alcañizana, también se convirtió en cuidadora de su esposo con apenas 50 años.
Fue perdiendo memoria y capacidades aunque «no acertaban en el diagnóstico», hasta que enfermó. Fueron 15 años de enfermedad de los que ocho los pasó en cama. «Yo me resistía porque parece que es algo de tu casa pero no, hay que pedir ayuda, es lo mejor que pude hacer por el bien de todos», dice. Tanto Pilar como Miguel, recibieron información y cursos como cuidadores. «Desde la Comarca tuvimos toda la ayuda y venían a hacer ejercicios con él. La satisfacción que nos queda a la familia es que estuvo muy bien cuidado hasta el final», concluye.
Una ley justa y medidas
Afedaba, que cubre a más de 180 familias, se fundó por familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. «Como tal, siempre hemos reivindicado una ley de Dependencia justa con la enfermedad y su evolución pero también con el reconocimiento al papel del cuidador y más medidas», dice la Trabajadora Social y coordinadora, Yolanda Garcés. Entre ellas enumera, medidas fiscales o de reconocimiento real social, es decir, «que sociedad y Gobierno reconozcan el papel que un cuidador hace a nivel de ahorro de costes, de sacrificio personal y que se reconozca y recompense para que las familias no tengan que someterse a sacrificios», añade. Sacrificios tales como la pérdida de la capacidad económica de una unidad familiar o suspensión y paralización de carreras profesionales, sobre todo, en el caso de las mujeres, ya que «la figura de cuidadora es femenina al 90%», añade. Garcés hace hincapié en que este sacrificio es más fuerte en el medio rural donde quizá no hay tantos apoyos públicos y privados al sector de las personas mayores. Se reivindica una cotización justa como «un trabajo que es», medidas en conciliación ya que en muchos casos se junta el cuidado de menores y mayores dependientes.
Respecto a su bienestar, se reclama que desde los servicios sanitarios se realice una prevención de las enfermedades y patologías asociadas al cuidador más allá de las emocionales. Se trata de hacer una prevención real y de que se identifique al cuidador como «paciente diana» y se desarrollen intervenciones de prevención y apoyo desde las fases iniciales. «Si eso no se hace siempre llegaremos tarde para cuidar al cuidador y en esto tampoco se ha avanzado mucho en el último tiempo», concluye Garcés.
«Mi madre va contentísima al centro de día y nosotras podemos seguir trabajando»
La madre de Mª Pilar Abellán acude de 8.30 a 17.30 al centro de día desde hace tres años, cuando el neurólogo recomendó a la familia buscar una alternativa porque ya no podía vivir sola. Aunque tenía pérdidas de memoria, era autónoma hasta que comenzó a sufrir microinfartos. «Cuando te dicen eso no sabes muy bien qué hacer. Como en nuestro caso se trataba de Alzheimer, llamamos a ADABA y fue todo rápido», dice. Mientras la familia participó en un curso para cuidadores organizado por ADABA, el centro de salud y la Comarca de Andorra Sierra de Arcos, desde los Servicios Sociales comarcales se ocuparon de tramitaciones y en una semana, al haber plaza libre, entró en el programa de día.
Desde la Comarca, dentro del llamado Servicio de Estancias Diurnas (SED) se ocupan del traslado de los usuarios a la residencia Los Jardines de Andorra y La Solana de Ariño donde pasan la jornada como en un centro de día, aunque tras la pandemia todavía no se ha restablecido el servicio de Andorra, por lo que acuden todos a Ariño. «Al principio no le hacía gracia pero va encantada desde que puso un pie el primer día, viene a casa contenta porque allí socializan mucho y les hacen actividades muy concretas que en casa si dice que no, es que no», añade. Abellán trabaja codo con codo con su cuñada Tere Nuez, que también interviene en los cuidados junto al resto de familia. «Ella siempre está acompañada cuando está en casa y el centro de día nos permite seguir trabajando», concluye.
Pioneros desde el Bajo Martín
Una de las figuras que permite compaginar una vida laboral y social con el cuidado de mayores dependientes son las residencias y también los centros de día. En este sentido, el Bajo Martín fue pionero con La Puebla de Híjar a la cabeza.
En 2006 comenzó a funcionar un modelo pionero entonces como es el Centro de Día Val de Zafán que, desde La Puebla de Híjar, da cobertura a usuarios de las nueve localidades de la comarca. La actividad de lunes a viernes comienza con las rutas de recogida de personas en sus pueblos en el transporte social adaptado. La primera ruta llega al centro a las 9.00, cuando comienza el turno de las gerocultoras, y la segunda, a las 11.00. Toman un pequeño desayuno y comienzan la actividad. Durante las mañanas hay Terapia Ocupacional y dos días por semana acuden monitores a hacer Gerontogimnasia. A las 13.00 comen, disfrutan de descanso en los sillones y para quien lo requiere hay dos habitaciones con cama para acostarse. Depende de la tarde se propone algún juego y de 17.00 a 20.00 comienza el turno de regreso a sus domicilios. Al momento de las comidas se suman usuarios de La Puebla que viven solos y que pueden desplazarse y de esta manera comen acompañados y socializan.
De las cocinas del centro de día salen además las bandejas del Servicio de Comidas a Domicilio. Este servicio se creó en 2007 y también fue pionero. Son unas 33 que reparten en rutas que se añaden a las comidas que consumen los usuarios de comedor que son unos 15. «Son los pilares de este centro, que ahora no está siempre lleno pero hay altas y bajas y eso quiere decir que está en el imaginario de las familias, que tienen en cuenta que disponen de esta opción y eso está muy bien», dice la directora, Marisa Bellido.
La coordinación con los Servicios Sociales de la Comarca del Bajo Martín es total y constante. «Si nosotras o la persona de ayuda a domicilio detecta cualquier cosa significativa en el comportamiento, hábitos, algún detalle, se da aviso a la trabajadora social. No puedes ir a una casa a entregar la comida, que no abran y marcharte, si eso pasa se resuelve porque puede ser un despiste o puede no serlo y estamos muy pendientes en todo», añade.
En el Bajo Martín, al igual que en la comarca andorrana, se apostó hace tres años por la formación especializada en profesionales de los cuidados. A instancias de la Comarca se organizaron dos Talleres de Empleo sociosanitarios con el Inaem con el objetivo de formar a personas del territorio que encontraran salida laboral en su área de residencia.
Alcañiz ha tomado el testigo en esta formación y está desarrollando un Taller de Empleo sociosanitario. El Ayuntamiento de Alcañiz y la Comarca del Bajo Aragón suscribieron el martes un convenio. El documento plasma la voluntad por ambas partes de colaborar en la realización de las prácticas relativas a la asistencia a domicilio de la docena de alumnos y alumnas. Por el acuerdo, cada uno realizará 270 horas de prácticas laborales en la Comarca del Bajo Aragón, entidad prestadora de la atención a domicilio en los 20 municipios que la integran.
Respecto al centro de día, la capital bajoaragonesa abrirá próximamente uno en los bajos del edificio de viviendas para mayores con 41 plazas. Este proyecto municipal, que solventará una de las demandas históricas en materia social de la ciudad, acumula retrasos aunque en poco tiempo podrá ver la luz. El Ayuntamiento ha decidido externalizar la gestión del servicio, que ya ha salido a concurso y a finales de este mes terminará el plazo para presentar ofertas según precisa el teniente alcalde y concejal de Obras, Javier Baigorri.
Se han habilitado 454 metros cuadrados en los bajos del edificio municipal de viviendas para mayores ubicado en la zona del IES Bajo Aragón que se distribuyen dos zonas principales, la estancia de día y la educativa y de terapia ocupacional. El centro también cuenta con servicio de comedor, baños y otros de uso interno para la gestión como lavandería, cuarto de basuras y despacho administrativo. Los servicios básicos previstos que prestará son la asistencia para actividades de la vida diaria (AVD), comedor, transporte accesible, servicios terapéuticos y servicios complementarios como peluquería y gimnasio.
«Busqué ayuda profesional con mi padre primero y ahora con mi madre»
La primera experiencia en cuidados de Vicenta Esteban fue con su padre, fallecido hace ocho años. Ella y sus hermanos pensaron que el mejor lugar para rehabilitarse de una operación de cadera iba a ser el Centro de Día Comarcal Val de Zafán, un servicio que había abierto recientemente. «Era buena gente pero muy «tozudo» y hubo que medio engañarle pero fue y pronto se encontró bien a gusto», dice. Acudía de 9.00 a 17.00 y cuando iban de visita durante el día, «nos enseñaba lo bien que estaba». La experiencia fue tal, que ahora es su madre la que acude, que aunque lo conocía, también era un poco reacia. A sus 88 años, la memoria «flojea». Vicenta es la mayor de tres hermanos y la única que reside en La Puebla, aunque «estamos todos para todo si es preciso».
Ella trabaja en el ayuntamiento y el horario del centro de día le cubre su jornada laboral. «La llevan desde casa y allí desayuna, come, la duchan cuando le toca, merienda y de vuelta. Ella está bien entretenida y sobre todo, está muy acompañada porque además no le gusta estar sola», dice. Califica su experiencia con el centro de día de «extraordinaria» por los dos casos. Además, en lo que se refiere a ella como cuidadora, le permite desempeñar ese rol de una forma más desahogada las tardes-noches, fines de semana y festivos nacionales. «Ella lleva sus rutinas en el centro y la faceta de cuidados se llevan mucho mejor después en casa cuando estamos juntas».
Ayuda a la discapacidad
Desde el Bajo Aragón Caspe y para toda la comarca y más allá, desarrollan el llamado Programa de Respiro Familiar. Se trata de un apoyo dirigido a los familiares que conviven con personas con discapacidad y que tiene la finalidad «de facilitar la conciliación de su vida personal y familiar, prestando una atención temporal y a corto plazo a su familiar con discapacidad», indican desde Asadicc, la Asociación de Ayuda a las Personas con Discapacidad de Caspe y Comarca.
Esta actividad se plantea como una actividad lúdica y de tiempo libre para las personas con discapacidad. Se suelen organizar dos al año, una de ellas en invierno con una duración que suele ser de un fin de semana, y otra en verano que puede alargarse durante una semana o diez días. «Nuestro público es más de Caspe y Nonaspe pero tenemos usuarios que se vienen de Híjar, Alcañiz o incluso de Zaragoza porque han visto que organizamos esto y se interesan por ello», dice el presidente, Miguel Tena.
Se plantean actividades lúdicas y culturales con un doble objetivo. Por un lado, «que las personas con discapacidad disfruten, que se diviertan y tengan un tiempo de convivencia», dice. Como explican desde la asociación, todas las actividades están planteadas desde una perspectiva de normalización e integración, realizando actividades que son comunes al resto de la sociedad, sin hacer distinciones entre «actividades para personas con discapacidad» y «actividades para el resto». Aunque siempre se eligen aquellas que les sean accesibles para todos.
Por otro lado, el objetivo que se persigue es que las familias dispongan de ese tiempo para realizar actividades en su día a día que no pueden habitualmente, ya sea salir con amigos a cenar o lo que consideren.
En estas excursiones suelen acoger a unas veinte personas que suelen ser fieles. «Se necesita de voluntariado porque queremos que haya mínimo un voluntario por cada participante pero alguno necesita dos o incluso tres», añade Tena.