Unas 70 personas se han reunido este miércoles junto a la fuente de Colores de Alcañiz para concienciar sobre las necesidades de las persona con autismo en el día Mundial sobre la condición, que desde 2008 se conmemora cada dos de abril. La asociación de Autismo B.A.M. se ha concentrado con su presidenta, Montse Lamarca, a la cabeza para reivindicar que "dentro del espectro autismo hay infinitas realidades" y para recordar que es responsabilidad de las administraciones "que todos lo pacientes tengan sus propias necesidades cubiertas", denunciando la falta de recurso y de atenciones especializadas que afecta todavía más al medio rural.
La asociación de reciente creación -apenas dos años de vida- está integrada actualmente por las cinco familias, tres del Matarraña y dos del Bajo Aragón, que conforman la junta. Su objetivo para antes del verano es poder hacer una presentación oficial con la que darse a conocer a la ciudadanía y sobre todo a políticos y administraciones y a partir de allí comenzar con la captación de socios.
Además de la concentración de Alcañiz, en el Matarraña, la entidad comarcal, en colaboración con la Asociación de Autismo Bajo Aragón-Matarraña (B.A.M), los ayuntamientos del territorio y el Centro de Servicios Sociales han organizado una jornada repleta de acciones inclusivas, accesibles y simbólicas. Como acto central, en la sede de la comarca, se ha pintado un paso de cebra inclusivo con pictogramas cedidos por el Ayuntamiento Alcañiz Soy Sana, gracias a su programa de prevención comunitaria.
Este gesto será el primer paso de una propuesta más amplia: invitar a todos los ayuntamientos de la comarca a unirse a esta acción, replicando el pintado de pasos de cebra en sus municipios, especialmente cerca de colegios, polideportivos y otros espacios de uso habitual. La idea es construir una comarca accesible, inclusiva y diversa para todas las personas.
Además, durante la jornada también se han llevado a cabo diversas actividades de sensibilización comunitaria con una mesa informativa para dar a conocer el trabajo de la asociación, y actividades de pintura y cuentos infantiles con el símbolo infinito, el cual representa la diversidad y singularidad que hay dentro del espectro autismo.
«Hay poca información y hay pocos recursos»
Montse Lamarca es madre de un niño diagnosticado con autismo y presidenta de la Asociación de Autismo B.A.M. Su experiencia refleja la dureza de un proceso que comienza con la falta de recursos y de comprensión. "La realidad es la de luchar. Nos toca luchar por todos los temas para crear más conciencia en todos los sitios", explica Lamarca. Esa lucha se acentúa más en el medio rural que a menudo demuestra que son las propias familias quienes deben salir adelante por sí mismas. Así nace la asociación porque "nos dimos cuenta de que donde vivimos, hay muy poca información y muy pocos recursos" remarca Montse, quien también destaca que aunque les den la atención temprana, las horas de refuerzo en los colegios son insuficientes.
Diana Romero, también madre de una niña diagnosticada con autismo y vicepresidenta de la asociación, señala la importancia de que cada persona dentro del espectro no es igual. "En mi caso, yo soy madre de una niña. Normalmente, las niñas tienen más habilidades sociales, entonces su diagnóstico puede pasar muy desapercibido, tienen facilidad para enmascararlo", apunta, e insiste, "no queremos ni romantizarlo ni demonizarlo, es una condición que no conocíamos, y que hay muchas formas de serlo".
Romero destaca los desafíos que enfrentan las familias para que sus hijos puedan acceder a actividades cotidianas como las de los demás niños. En este sentido, cobran importancia las acciones y programas impulsados por instituciones o administraciones como 'Alcañiz TEAcompaña', que buscan facilitar la integración de las personas con autismo. "Estos pequeños gestos para nosotros, son muy grandes, porque gracias a ellos la gente empieza a entender un poco más" valora Lamarca, y Romero añade "los pictogramas en los pasos de cebra o las formaciones a comercios, todo eso suma para que ellos puedan participar en todo y no pedir encajar en la sociedad, porque la sociedad también les pertenece a ellos". En este sentido subrayan que es fundamental la formación, "para ayudar, primero hay que comprenderlo", reitera Diana.
Atención Temprana
Es en este contexto de lucha de las familias donde el trabajo de la Fundación de Atención Temprana de Alcañiz tiene una importancia crucial. Esta institución ofrece un enfoque integral en la atención a los niños con autismo, desde la detección temprana hasta el acompañamiento en la adolescencia. Nuria Escudero, psicóloga de la Fundación, explica que "el autismo no es una enfermedad que pueda curarse, sino que es una condición y por ello consideramos importante el tratamiento. Ofrecemos planes totalmente personalizados y ajustados a las necesidades del niño, la niña, el adolescente y sobre todo de sus familias".
Actualmente, en el centro de Alcañiz son alrededor de "90 niños atendidos en el programa de atención temprana, de los cuales un 25% tienen diagnóstico de autismo, y en el programa de atención en la infancia, a partir de 6 años, atendemos 50 casos, de los cuales un 32% también tiene diagnóstico de autismo" destacan desde la fundación y remarcan que el número de casos ha aumentado en los últimos años.
Escudero resalta que la intervención temprana es clave para mejorar la adaptación de los niños. "Cuanto antes es la intervención, mejor es la adaptación de estos niños. Hay muchos muros del autismo que se pueden ir desdibujando y favorecer la adaptación de estas personas en su día a día y en el futuro", afirma.
Ánimo Montse y Raúl!!